Experience of family members providing care for HIV-exposed children: beginning of the trajectory / Experiencia de familiares en el cuidado de niños expuestos al VIH: comenzando la trayectoria / Experiência de familiares no cuidado à criança exposta ao HIV: o início da trajetória

ABSTRACT

During and after pregnancy, mothers with HIV can undergo treatment that is capable of preventing vertical transmission (VT) to their babies. The purpose of this study was to analyze the experience of family members that provide care for children whose mothers have HIV, to reduce the risk of VT, with emphasis on the beginning of this trajectory. This study was based on the qualitative approach and Symbolic Interactionism was adopted as a theoretical framework. A total of 36 family members participated in the study, all of whom were carers of children aged up to 18 months and waiting for confirmation of the HIV diagnosis. Data were collected in a hospital in north-eastern Brazil, between December 2012 and February 2013, and examined by means of content analysis. Child care began during pregnancy, when the possibility of the child having HIV was expected. Some had previous experience in providing care for exposed children. Understanding the early trajectory of care will help find ways to provide better support for carers during the trajectory of diagnosis confirmation.

RESUMEN

Durante y después del embarazo, hay cuidados capaces de prevenir la transmisión vertical (TV) del VIH. El objetivo fue analizar la experiencia de familiares con relación al cuidado de niños hijos de madres con VIH para reducir el riesgo de TV, con énfasis en el comienzo de esta trayectoria. Se utilizó un enfoque cualitativo y el Interaccionismo Simbólico como marco teórico. 36 cuidadores familiares de niños de hasta 18 meses y con el diagnóstico para confirmar fueron entrevistados. Los datos fueron recogidos en un hospital en el noreste de Brasil, entre diciembre de 2012 y febrero 2013, y se examinaron mediante análisis de contenido. El cuidado de niños se inició durante el embarazo, durante el cual, se imagina la posibilidad de que tenga VIH. Algunos tenían experiencia previa en el cuidado de niños expuestos. La comprensión del principio de la trayectoria del cuidado infantil permitirá encontrar maneras para mejor ayudar a los cuidadores a lo largo de la trayectoria de la confirmación del diagnóstico.

RESUMO

Durante e após a gestação, há cuidados capazes de prevenir a transmissão vertical (TV) do HIV. Objetivou-se analisar a experiência de familiares no cuidado à criança filha de mãe com HIV para reduzir o risco de TV, com ênfase no início dessa trajetória. Utilizaram-se abordagem qualitativa e o Interacionismo Simbólico como referencial teórico. Foram entrevistados 36 familiares cuidadores de criança com idade de até 18 meses, com diagnóstico de HIV a confirmar. Os dados foram coletados num hospital do Nordeste do Brasil, entre dezembro de 2012 e fevereiro de 2013, e examinados através da análise de conteúdo. O cuidado à criança se iniciou durante a gravidez, quando imagina-se a possibilidade dela ter HIV. Alguns cuidadores tinham experiência anterior de cuidado à criança exposta. Compreender esse início do cuidado possibilitará melhor apoiar os cuidadores ao longo da trajetória de confirmação do diagnóstico da criança.