Advocacia sanitária, cidadania e participação social: análise, histórico e conquistas da associação dos portadores de hepatite do acre / Health advocacy, citizenship, and social activism: analysis, history, and achievements of the Acre association of patients with hepatitis

RESUMO

Este artigo relata a trajetória desde a fundação, passando pela consolidação até as conquistas da primeira organização não governamental criada por portadores de hepatites no Brasil.Trata-se de um relato de experiência, que objetivou descrever a luta dos portadores de hepatites crônicas do Estado do Acre pelo tratamento de saúde de que necessitavam. O Acre é o estado do Brasil com maior número de casos de portadores de hepatites. Devido a essa magnitude, fez-se necessário o ativismo dos portadores da doença, em busca de melhorias na assistência à saúde e de acesso ao tratamento gratuito. Para o alcance da assistência integral à saúde, conforme preconizado pela legislação, os ativistas valeram-se de vários artifícios, como o apelo ao poder público, a mobilização social, a mídia e ações judiciais. Assim, os portadores, organizados na forma de ONG, se empoderaram e, na busca pela efetivação de direitos constitucionalmente instituídos (mas, na prática, negados), exerceram ações de cidadania e advocacia sanitária.

ABSTRACT

This study reports the trajectory of the first nongovernmental organization (NGO) created by patients with hepatitis in Brazil, from its inception to its achievements. The objective of thisexperience report was to describe the struggle faced by the patients with chronic hepatitis in Acre to obtain the healthcare services they required. Acre is a Brazilian state with the highestnumber of hepatitis cases. Considering this magnitude, active involvement of patients with hepatitis was necessary to attain improvements in healthcare services and access to free treatment. To gain access to comprehensive healthcare services, as established by law, these patients used various strategies, including government appeals, social mobilization, media, and lawsuits. In doing so, they organized into an NGO, became empowered, and while seeking their rights which were constitutionally established yet denied in practice, exercised activities pertaining to citizenship and health advocacy.