Experience of parents of children with congenital heart disease: feelings and obstacles / Vivência de pais de crianças com cardiopatia congênita: sentimentos e obstáculos

ABSTRACT

Objective: understand the meaning of the experiences of parents of children with congenital heart disease regarding feelings, obstacles and expectations. Methods: qualitative study conducted at a pediatric intensive care unit of a reference hospital. Participants corresponded to seven mothers and four fathers of children with congenital heart defect, surgically corrected and with more than 8 hours of admission, totalling 11 participants. Data collection was performed through semi-structured individual recorded interviews. Data were described according to thematic content analysis. Results: five thematic categories emerged: (1) unpreparedness to face the problem; (2) feelings involved (3) factors that make difficult to face the problem; (4) factors that facilitate facing the problem; (5) spirituality. Conclusion: each family is unique and needs support to better face the disease and its process. It is essential to develop interdisciplinary network support, providing comprehensive care.

RESUMO

Objetivo: compreender o significado das vivências de pais de crianças com cardiopatia congênita com relação asentimentos, obstáculos e expectativas. Métodos: estudo qualitativo realizado em unidade de terapia intensivapediátrica de hospital de referência. Participaram sete mães e quatro pais de crianças com cardiopatia congênitacorrigida cirurgicamente e com mais de 8 horas de internação, totalizando 11 participantes. Coleta de dadosfoi realizada por entrevista semiestruturada individual e gravada. Os dados foram descritos segundo análisede conteúdo do tipo temática. Resultados: foram construídas cinco categorias temáticas: (1) despreparopara o enfrentamento; (2) sentimentos envolvidos (3) fatores que dificultam o enfrentamento; (4) fatoresque facilitam o enfrentamento; (5) espiritualidade. Conclusão: cada família é única e necessita de apoio paramelhor enfrentamento frente à doença e seu processo. É essencial desenvolver rede de suporte interdisciplinar, proporcionando assistência integral.