A interação entre as pessoas com síndrome de Down e seus irmãos: um estudo exploratório / The interaction between people with Down syndrome and their siblings: an exploratory study

RESUMO

Resumo A presença de uma pessoa com deficiência provoca transformações na família que exigem, de cada membro, redefinição de papéis. O irmão, como todos os outros membros, passa por processos de frustração, aceitação, culpa e mudanças. Nesse sentido, objetivou-se (a) analisar a interação entre o irmão com desenvolvimento típico e o com síndrome de Down; (b) identificar que informação e reação os irmãos com desenvolvimento típico possuem sobre o diagnóstico da síndrome de Down; (c) verificar se houve ou não modificações no contexto familiar e em suas próprias vidas após o nascimento do irmão com síndrome de Down. A pesquisa, realizada por meio de entrevistas, teve como participantes sete sujeitos com desenvolvimento típico, irmãos de pessoas com síndrome de Down. O estudo demonstrou que os irmãos, assim como os demais agentes familiares, passam por processos de aceitação, confusão e por várias outras complexidades com a qual a deficiência está atrelada, mas que estas não são tão marcantes quanto aos de seus pais. Um indicativo apontado no estudo se refere à importância de grupos de apoio para irmãos, que visem trabalhar questões como preconceito e sentimentos aversivos perante a deficiência. Aqueles com desenvolvimento típico precisam de informações corretas, bem como apoio, visando favorecer a interação entre irmãos.

ABSTRACT

Abstract The presence of a disabled person causes transformations in the family that demand a redefinition of the role of each member. Siblings, like all other members, experience frustration, acceptance, guilt and adaptation. In this respect, an attempt was made to; (a) analyze the interaction between a sibling with standard development and a sibling with Down syndrome; (b) identify what information and reaction the siblings with standard development have regarding the diagnosis of Down syndrome; (c) verify whether or not there were changes in the family context and also changes in their own lives after the birth of the sibling with Down syndrome. The survey was conducted through interviews, the participants being seven children with standard development having siblings with Down syndrome. The study showed that the siblings, as well as the other family members, experience processes of acceptance, confusion and other complex emotions related to the disability, albeit they are not as marked as those experienced by their parents. A fact revealed in this study is the importance of support groups for siblings, seeking to handle issues such as prejudice and adverse feelings towards disability. The siblings with standard development must have correct information, as well as support, in order to foster healthy interaction between siblings.