Experiências vividas por mães de crianças com deficiência intelectual nos itinerários terapêuticos / Experiences in the therapeutic itineraries of mothers of children with intellectual disabilities

RESUMO

Resumo O objeto deste estudo são as experiências vividas por mães de crianças com deficiência intelectual. O objetivo é descrever as experiências vividas por mães de crianças acompanhadas em uma instituição especializada de Feira de Santana (BA) nos seus itinerários terapêuticos. O estudo de abordagem qualitativa foi realizado por meio de entrevista semiestruturada. Os resultados evidenciaram que a descoberta de que o filho tem uma deficiência intelectual é experienciada pelas mães com sentimentos de choque e negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. As dificuldades nos itinerários terapêuticos têm início já no momento em que a criança obtém o diagnóstico da deficiência intelectual, pelo despreparo dos profissionais de saúde para comunicá-lo, fato que impele as mães a buscarem outros serviços de saúde. Ainda que o acesso à saúde seja um dos princípios do Sistema Único de Saúde, os itinerários são permeados por obstáculos, nas dimensões geográfica, econômica e funcional. A deficiência intelectual é um problema de saúde que demanda cuidados constantes, cujo impacto repercute nas dinâmicas, identidades e papéis familiares, requerendo a oferta de atenção integral às crianças e aos seus cuidadores, sobretudo na forma de apoio, para que possam sustentar o seu papel protetivo.

ABSTRACT

Abstract The scope of this study is to describe the experiences of mothers of children with intellectual disabilities who have been treated in a specialized institution in Feira de Santana, State of Bahia, during their therapeutic itineraries. The study adopted a qualitative approach and was conducted by means of semi-structured interviews. The results revealed that the discovery that their child has an intellectual disability is accepted by their mothers with emotions of shock, denial, anger, negotiation, depression and subsequent acceptance. The difficulties in therapeutic itineraries begin after the moment the child is diagnosed as having an intellectual disability, due to the lack of experience of health professionals in communicating the fact, which leads the mothers to search for other health services. Despite access to healthcare being one of the principles of the Unified Health System (SUS), therapeutic itineraries are fraught with difficulties at a geographical, economic and functional level. Intellectual disability is a health issue demanding constant care, and its impacts have repercussions in the family dynamics, identities and roles, requiring comprehensive attention to the children and their caretakers, especially in the type of support such that they may maintain their protective roles.