La experiencia de cuidar a una persona con Alzheimer por parte de un excuidador primario / The experience of caring for a person with Alzheimer's by a primary caregiver / A experiência de cuidar de uma pessoa com Alzheimer por um cuidador primário

RESUMEN

Las enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer son motivo de atención mundial, la persona puede durar hasta 20 años. Tiene un impacto de alto costo a nivel familiar. A medida que avanza la enfermedad la persona presenta trastornos conductuales, afectivos y deterioro cognitivo que lo hacen dependiente y requiere cada vez más de cuidados en casa por parte del cuidador primario con el consecuente costo físico, emocional y económico. No existe evidencia documentada de la experiencia del ex cuidador primario cuando ha "pasado la crisis", ni de su salud, una vez que llegue la muerte del enfermo. METODOLOGÍA Investigación cualitativa, fenomenológica a través de entrevista a profundidad a una mujer que cuidó a una persona con Alzheimer. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas para su análisis que consistió en codificación abierta para construcción de categorías. RESULTADOS Se observaron tres áreas en la experiencia sentimientos, vivencias y aprendizajes. Algunos sentimientos fueron incertidumbre, temor, frustración, desesperanza, enojo, ira, culpabilidad y tristeza. Los aprendizajes se centraron en ¿qué y cómo aprender? Las vivencias fueron en torno a la toma de decisiones para el cuidado y la redención de la culpa. Además, se encontró el significado que el ex cuidador le dio al cuidado y a la persona con Alzheimer. CONCLUSIONES La despersonalización del enfermo fue la experiencia de más impacto en el ex cuidador aun después de morir aquel. Cada experiencia en el ex cuidador lo llevó a obtener conocimientos y habilidades en la resolución de situaciones en el cuidado. La emoción que predominó en la informante fue la culpa en sus diversas manifestaciones.

ABSTRACT

Alzheimer's, a neurodegenerative disease that can afflict a person for up to 20 years, has drawn worldwide attention. Its high cost takes a toll on the person's family. As the disease progresses, persons afflicted evince cognitive deterioration and behavioral and affective disorders that render them dependent and increasingly more needful of primary care attention, resulting in physical, emotional and economic costs. There is no evidence, however, of documentation of a primary caregiver's "post-crisis" experience or of their health after the patient has died. METHODOLOGY Phenomenological, qualitative research through in-depth interviewing of a woman who had cared for a person with Alzheimer's. The interviews were recorded and transcribed for an analysis that consisted of a open coding in order to create categories. RESULTS Three areas of experience were observed emotional states, personal experiences and knowledge acquired. Some of the emotional states were uncertainty, fear, frustration, hopelessness, anger, rage, guilt and sadness. Knowledge acquired primarily had to do with "what to learn and how to learn it." Personal experiences had to do with making care decisions and seeking deliverance from guilt. Furthermore, the former caregiver found the meaning attached to caring for a person with Alzheimer's. CONCLUSIONS The experience that most affected the former caregiver was the afflicted person's progressive loss of personality, even following the deathof the patient. The former caregiver's experiences led him to gain skills and knowledge that aid in resolving situations in caregiving. Feelings of guilt in its diverse manifestations carry most weight in the interviewee.

RESUMO

Doenças neurodegenerativas como a doença de Alzheimer são motivo de atenção mundial, a pessoa pode durar até 20 anos. Tem um impacto de alto custo no nível da família. À medida que a doença progride, a pessoa apresenta comprometimento comportamental, afetivo e cognitivo, que a torna dependente e requer cada vez mais atenção domiciliar pelo cuidador primário com o consequente custo físico, emocional e econômico. Não há evidências documentadas da experiência do ex-cuidador primário quando a crise "passou", nem de sua saúde, quando a morte do paciente chega. METODOLOGIA Pesquisa qualitativa e fenomenológica através de uma entrevista aprofundada com uma mulher que cuidava de uma pessoa com Alzheimer. As entrevistas foram gravadas e transcritas para análise, que consistiu em código aberto para a construção de categorias. RESULTADOS Foram observadas três áreas da experiência sentimentos, experiências e aprendizado. Alguns sentimentos foram incerteza, medo, frustração, desesperança, raiva, raiva, culpa e tristeza. Os aprendizados se concentraram no que e como aprender? As experiências envolviam a tomada de decisões pelo cuidado e redenção da culpa. Além disso, foi encontrado o significado que o ex-cuidador prestou e a pessoa com Alzheimer. CONCLUSÕES A despersonalização do paciente foi a experiência de maior impacto sobre o ex-cuidador, mesmo após sua morte. Cada experiência no ex-cuidador o levou a adquirir conhecimentos e habilidades na solução de situações de cuidado. A emoção que prevaleceu no informante foi a culpada em suas várias manifestações.