Cartografiar el tejido de redes de atención para personas con discapacidad, desde la perspectiva de usuarias-ciudadanas-guías / Mapping the intricacies of care networks for persons with disabilities, from the perspectives of users-citizens-guides

RESUMEN

RESUMEN En este artículo analizamos la producción de redes de atención para personas con discapacidad, en el estado de Paraíba, Brasil. Se trata de un estudio cualitativo, con enfoque cartográfico, en el que participaron cuatro usuarias-ciudadanas-guías. Se realizaron reuniones virtuales semanales a lo largo del segundo semestre de 2020, en las que pudimos recolectar, sistematizar y producir consistencia teórica, a partir de cuatro analizadores 1) culpabilidad y (no) esperanza de vida de la persona con discapacidad; 2) el lugar de la discapacidad en la dinámica familiar; 3) la producción de núcleos de dependencia relacional específicos; y 4) el público vs. ofertas privadas de atención para las personas con discapacidad. A partir de ellos, fue posible producir visibilidades y enunciabilidades sobre las formas en que estas usuarias-ciudadanas son parte del complejo proceso de construcción de cuidados para las personas con discapacidad y sus familias.

ABSTRACT

ABSTRACT This article presents an analysis of the production of care networks for persons with disabilities in the state of Paraíba, Brazil. We employed a qualitative methodology with a cartographic approach, involving the participation of four users-citizens-guides. Weekly virtual meetings were held throughout the second half of 2020, in which we were able to collect, systematize, and theorize on four issues 1) guilt and (non) life expectancy on the part of persons with disabilities; 2) the place of disability in family dynamics; 3) the production of specific core relational dependency networks; and 4) the public vs. private care offerings for persons with disabilities. Based on these findings, we were able to lend visibility to and explicitly affirm the ways in which these user-citizens participate in the complex process of care building for persons with disabilities and their families.