Perfil do acompanhante durante o adoecimento de crianças e adolescentes com câncer / Caregiver profile during the process of illness in children and adolescents with cancer / Perfil del cuidador durante el proceso de enfermedad de niños y adolescentes con cáncer

RESUMO

INTRODUÇÃO: O cuidado parental de uma criança ou adolescente em tratamento antineoplásico expõe os pais ou responsáveis a maiores responsabilidades. Essas alterações afetam as relações familiares, da vida pessoal, do trabalho e até mesmo na própria relação de pais e filhos. OBJETIVOS: Descrever o perfil e a participação do acompanhante de crianças e adolescentes com câncer em uma casa de apoio. MATERIAIS E MÉTODOS: Trata-se de um estudo transversal com abordagem quanti/qualitativa do tipo descritivo. Foram incluídos no estudo acompanhantes de ambos os sexos, com idade superior a 18 (dezoito) anos e excluídos os acompanhantes que demonstraram apresentar algum déficit cognitivo, de linguagem e/ou dificuldade de compreensão. A coleta de dados foi realizada através do uso de um questionário com os acompanhantes no período de outubro de 2019 a janeiro de 2020. RESULTADOS: A amostra do estudo foi constituída por 12 acompanhantes, sendo 11 do sexo feminino, idade média de 36,33 ± 24,95 anos, dos quais 8 (67%) eram solteiros, relataram serem os pais das crianças/adolescentes, possuírem outros filhos e pelo menos um destes residirem com eles, a maioria deles, 25%, possui mais de 3 filhos, 17% possuem 2 filhos e 8% apenas 1 filho. CONCLUSÃO: Com a necessidade de deixar o emprego para cuidar da criança, a maioria dos acompanhantes não desempenha nenhum tipo de ocupação. Como residem distante da unidade de atendimento, a oportunidade de permanecer numa casa de apoio facilita o acesso ao tratamento.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Parental care for a child or adolescent under antineoplastic treatment exposes parents or guardians to greater responsibilities required by this. These changes affect family relationships, personal life, work, and even the relationship of parents and children. OBJECTIVES: To describe the profile and participation of the family caregiver of children and adolescents with cancer in a support home. METHODS: This is a cross-sectional study with a quantitative/qualitative approach of a descriptive type. Caregivers of both sexes, over the age of 18 (eighteen) years, were included in the study, and caregivers who demonstrated some cognitive, language, and/or difficulty in understanding were excluded. Data collection was carried out using a questionnaire with the caregivers from October 2019 to January 2020. RESULTS: The study sample consisted of 12 caregivers, 11 of whom were female, mean age 36.33 ± 24.95 years, of whom 8 (67%) were single, reported being the parents of the children/adolescents, have other children and at least one of them lives with them, most of them 25% have more than 3 children, 17% have 2 children and 8% only 1 child. CONCLUSION: With the need to leave the job to take care of the child, most caregivers do not perform any occupation. As they live far from the care unit, the opportunity to stay in a support home facilitates access to treatment.

RESUMEN

| INTRODUCCIÓN: El cuidado parental de un niño o adolescente en tratamiento contra el cáncer expone a los padres o tutores a mayores responsabilidades que este requiere. Estos cambios afectan las relaciones familiares, la vida personal, laboral e incluso la relación entre padres e hijos. OBJETIVOS: Describir el perfil y participación de acompañantes de niños y adolescentes con cáncer en un hogar de apoyo. MATERIALES Y MÉTODOS: Se trata de un estudio transversal con un enfoque descriptivo cuantitativo / cualitativo. Se incluyó en el estudio a acompañantes de ambos sexos, mayores de 18 (dieciocho) años, y se excluyó a los acompañantes que demostraran algún déficit cognitivo, de lenguaje y / o dificultad de comprensión. La recolección de datos se realizó mediante el uso de un cuestionario con acompañantes desde octubre de 2019 a enero de 2020. RESULTADOS: La muestra de estudio estuvo conformada por 12 acompañantes, 11 mujeres, edad media 36,33 ± 24,95 años, de los cuales 8 (67%) eran solteros, reportaron ser padres de niños / adolescentes, tener otros hijos y al menos uno de ellos viviendo con ellos, la mayoría de ellos 25% tiene más de 3 hijos, 17% tiene 2 hijos y 8% solo 1 hijo. CONCLUSIÓN: Ante la necesidad de dejar el trabajo para cuidar al niño, la mayoría de los cuidadores no tienen ningún tipo de ocupación. Como viven lejos de la unidad de servicio, la oportunidad de permanecer en un hogar de apoyo le facilita el acceso al tratamiento.