Experiences of family members of children diagnosed with autism spectrum disorder / Experiencias de familiares de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista / Vivências de familiares de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To describe, in the mothers' perception, the experiences lived by families in the care of children with autism spectrum disorder. Method: Qualitative study, carried out with 20 mothers of children diagnosed with autistic disorder accompanied by an institution in Teresina-Piauí, Brazil. Semi-structured interviews were conducted between February and March 2019 and subjected to content analysis. Results: Five central ideas related to the stages experienced by family members after the diagnosis were identified, ranging from denial to acceptance. Family members and caregivers experience feelings of sadness and mourning for the discovery of the impossibility of curing the syndrome, revealing the need for care for this family. The search for help and adaptations of the routine are constant experiences. Conclusion: Caring for children who live with autistic disorder involves learning ranging from structural to emotional aspects, such as dealing with limitations and impossibility of cure, pointing out to the need for family care.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Describir, en la percepción de las madres, las experiencias vividas por las familias en el cuidado de niños con trastorno del espectro autista. Método: Estudio cualitativo, realizado con 20 madres de niños diagnosticados de trastorno autista acompañados de una institución en Teresina-Piauí, Brasil. Las entrevistas semiestructuradas se realizaron entre febrero y marzo de 2019 y se sometieron a análisis de contenido. Resultados: Se identificaron cinco ideas centrales relacionadas con las etapas vividas por los familiares luego del diagnóstico, que van desde la negación hasta la aceptación. Los familiares y cuidadores experimentan sentimientos de tristeza y duelo por el descubrimiento de la imposibilidad de curar el síndrome, revelando la necesidad de cuidar a esta familia. La búsqueda de ayuda y adaptaciones de la rutina son experiencias constantes. Conclusión: Cuidar a los niños que viven con trastorno autista implica aprender que van desde los aspectos estructurales hasta los emocionales, cómo afrontar las limitaciones y la imposibilidad de cura, apuntando a la necesidad del cuidado familiar.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Descrever, na percepção das mães, as experiências vivenciadas por famílias no cuidado de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: Estudo qualitativo, realizado com 20 mães de crianças diagnosticadas com transtorno autístico, acompanhadas por uma instituição em Teresina, Piauí. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas entre fevereiro e março de 2019, e submetidas à análise de conteúdo. Resultados: Foram identificadas cinco ideias centrais relacionadas aos estágios vividos pelos familiares após o diagnóstico, desde a negação até a aceitação. Familiares e cuidadores vivenciam sentimentos de tristeza e luto pela descoberta da impossibilidade de cura da síndrome, revelando a necessidade de cuidado para com essa família. A busca por ajuda e as adaptações da rotina são vivências constantes. Conclusão: Cuidar de crianças com transtorno autístico envolve aprendizados que vão dos aspectos estruturais aos emocionais, como lidar com as limitações e impossibilidade de cura, apontando para a necessidade de um cuidado familiar.