The care of the patients with hipoplastic left heart syndrome in places of social and economic vulneability. An ethical analysis / O cuidado de pacientes com síndrome do coração esquerdo hipoplásico em localidades de vulnerabilidade social e econômica. Uma análise bioética

ABSTRACT

ABSTRACT The birth of a child means hope and joy, particularly for the parents and the healthcare team. When this child is born with a severe malformation and a poor prognosis, as in the case of hypoplastic left heart syndrome, the scenario is one of great uncertainty and emotional suffering. The role of the health team becomes fundamental for the identification of conflicts of values and for the search for shared decisions that promote the best benefit to the child. When the diagnosis is made during fetal life, it is necessary to develop counseling strategies appropriate to the context of each family. In places with limited care resources, precarious prenatal care and short temporal conditions, the recommended counseling is compromised. Indication of treatment requires technical competence and a detailed analysis of ethical issues, and consultation with institutional clinical bioethics services or commissions is important. The article proposes to address the moral conflicts of two clinical cases and the respective bioethical analysis that involves principles and values in contexts of vulnerability and uncertainty, contrasting two situations where the indication of treatment was based on accessibility to treatment.

RESUMO

RESUMO O nascimento de uma criança significa esperança e alegria, particularmente para os pais e para a equipe de saúde. Quando essa criança nasce com uma malformação grave e de prognóstico reservado, como acontece na SHCE, o cenário é de grande incerteza e sofrimento emocional. O papel da equipe de saúde torna-se fundamental para a identificação de conflitos de valores e para a busca de decisões compartilhadas que promovam o melhor benefício à criança. Quando o diagnóstico é feito em vida fetal, é necessário a elaboração de estratégias de aconselhamento adequadas ao contexto de cada família. Em locais com recursos assistenciais limitados, acompanhamento prénatal precário e condição temporal curta, o aconselhamento preconizado fica comprometido. A indicação do tratamento requer competência técnica e uma análise pormenorizada de questões éticas, sendo importante a consultoria aos serviços ou comissões de bioética clínica institucional. O artigo propõe a abordar os conflitos morais de dois casos clínicos e a respectiva análise bioética que envolve princípios e valores em contextos de vulnerabilidade e incertezas, contrapondo duas situações onde a indicação do tratamento baseou-se na acessibilidade ao tratamento.