As associações de pacientes com doenças raras e as mídias sociais / Rare disease patient organizations and social media

RESUMO

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), promulgada em 2014, é resultado do trabalho de associações de pacientes com doenças raras que contou com a participação de profissionais de saúde e do Estado. As doenças raras são caracterizadas por serem entidades nosológicas pouco frequentes, porém, representam um contingente populacional considerável. A emergência do termo 'doenças raras', embora recente no país, tem um uso político desde a sua concepção nos anos 1980 nos Estados Unidos da América. Tentar compreender os motivos pelos quais as associações de pacientes com doenças raras se aproximaram do movimento social em saúde e, o modo como se deu este processo foram questões que nortearam esta pesquisa, especialmente no que tange ao modo como tais associações buscaram engajar seu público, desde os anos que antecederam a promulgação da PNAIPDR até os dias atuais. Para tanto, empregamos o método da netnografia, usando como fontes as páginas das associações de pacientes com doenças raras no Facebook, o que totalizou 102 páginas. Foram avaliadas as mensagens publicadas, desde o início da rede social até o final do ano de 2016, em todas as páginas de associações de pacientes relacionadas às doenças raras na rede social. A análise permitiu identificar as principais atividades das associações de pacientes, que inclui a busca por direitos, em especial, o acesso a tratamentos de alto custo, a troca de conhecimentos e o exercício do papel de expert leigo, a colaboração com pesquisas científicas e a atuação políticas dos grupos no âmbito nacional. Além disso, observamos que a identidade de 'raros' vem sendo elaborada, ao longo do tempo, na rede social, sendo importante notar que tal identidade tem um papel político, mas também se relaciona à subjetividade dos indivíduos que estão ligados direta ou indiretamente às associações. Por fim, temas parcialmente abordados pelas associações em suas páginas na rede social, a saber, inclusão e genética, são discutidos, ressaltando as possíveis consequências desta parcialidade para o movimento social. As associações de pacientes têm um papel fundamental na elaboração de políticas públicas de saúde, sobretudo às relacionadas às doenças raras, o que em última análise resulta no fortalecimento da democracia. O movimento social, sem dúvida, é plural, não só em seu aspecto constitutivo, mas também nas ações e intenções. Assim, pondera-se sobre os efeitos do ativismo relacionado às doenças raras, se gerarão ganhos sistêmicos substanciais ou se reproduzem modelos antigos.

ABSTRACT

Enacted in 2014, the National Policy of Integral Attention geared at People with Rare Diseases (PNAIPDR) is the result of the work of rare diseases patients' associations in conjunction with health care professionals and the State. Rare diseases are characterized by their low frequencies, nevertheless they represent a large population. The emergence of the term 'rare disease', even though recent in the country, has been used politically since its conception, in the 1980s in the United States of America. Trying to understand the reasons that motivated rare diseases patients' associations to take part in the social movement in health, and the way this happened were the main issues that orientated this research, particularly in regard to the way those associations seeked to engage their public, since the years preceding the enactment of PNAIPDR to current days. For this purpose, we used netnography as a method. The source were the Facebook pages of patients' associations, in a total of 102 pages. All messages published in those pages, since the launch of the social network until December of 2016, were analyzed. This enabled us to identify patients' associations main activities, which included the pursuit of rights, specially access to high-cost treatment, the network of knowledge exchange, the experience as lay expert, the cooperation in scientific research and politial activities in the country. Furthermore, we have identified that the identity of 'rare' is being crafted in the long run, in the social network. We highlight that this identity has a political role, but it also relates to individual subjectivity who are directly, or indirectly linked to the associations. Lastly, themes that were partially mentioned in the social network, such as inclusion and genetics are discussed, emphasizing the possible consequences of this bias to the social movement. Patients' associations have a major role in the elaboration of health policies, mainly the ones related to rare diseases, what ultimately results in strengthening of democracy. The social movement is undoubtedly diverse, not only in its constitutive aspects, but also in regard to actions and intentions of each patients' association. Therefore, we consider what will be the effects of activism related to rare diseases, whether they will generate substantial systemic gains or if they reproduce outdated models.