Expectativas de famílias de crianças elegíveis para cuidados paliativos / Expectations of families of children eligible for palliative care

RESUMO

Resumo O estudo objetivou compreender as expectativas das famílias frente às necessidades de cuidado de crianças elegíveis para cuidados paliativos (CP). Trata-se de uma pesquisa qualitativa de estudo de casos múltiplos, realizadas em duas etapas 1) identificação das crianças elegíveis para cuidados paliativos; e 2) estudo de unidades caso, através da entrevista semiestruturada com 18 familiares diretamente ligados ao acompanhamento das crianças. Utilizou-se a análise temática em Bardin, da qual emergiram três categorias 1) à espera de um milagre; 2) entre a aceitação e o milagre; e 3) aceitando e buscando estratégias para o cuidado. Observaram-se vivências de negação e a aceitação da doença, com impactos nas expectativas em relação aos desfechos. A religião surgiu como elemento essencial para o enfrentamento e busca por sentido da experiência vivida. A aceitação da doença em alguns casos incentivava a busca por estratégias para cuidado, sem exclusão de esperanças. Surgiram expressões não explícitas de luto e sem indícios de abordagem pela equipe. Conclui-se que existe uma necessidade de acolhimento, escuta qualificada, orientação e apoio das equipes de saúde relativos a esperanças e necessidades dos familiares de crianças elegíveis para CP, pois as expectativas dos familiares repercutem diretamente nas possibilidades de enfrentamentos menos traumáticos.

ABSTRACT

Abstract The study aimed to understand families' expectations regarding the care needs of children eligible for palliative care (PC). This is a qualitative multiple case study research, carried out in two stages 1) identification of children eligible for palliative care; and 2) study of case units, through semi-structured interviews with 18 family members directly linked to monitoring the children. Bardin's thematic analysis was used, from which three categories emerged 1) waiting for a miracle; 2) between acceptance and miracle; and 3) accepting and seeking strategies for care. Experiences of denial and acceptance of the disease were observed, with impacts on expectations regarding outcomes. Religion emerged as an essential element for coping and searching for meaning in the lived experience. Acceptance of the disease in some cases encouraged the search for care strategies, without excluding hope. There were non-explicit expressions of grief and no signs of an approach by the team. It is concluded that there is a need for welcoming, qualified listening, guidance and support from health teams regarding the hopes and needs of family members of children eligible for PC, as family expectations have a direct impact on the possibilities of less traumatic coping.