Emotional state and self-perception of quality of life of patients with Parkinson's disease in the first wave of COVID-19 in Cali, Colombia / Estado emocional y autopercepción de la calidad de vida de pacientes con enfermedad de Parkinson en la primera ola de COVID-19, en Cali, Colombia

ABSTRACT

Abstract Introducción: Desde marzo del año 2020, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró como pandemia al COVID-19 y esta situación representó grandes retos para los pacientes con enfermedad de Parkinson (EP). Los efectos en los cambios de las rutinas diarias, la práctica de actividades lúdicas, el relacionamiento y la salud mental, conllevaron a un deterioro secundario. Nuestro objetivo fue caracterizar el estado emocional y la calidad de vida de una cohorte de pacientes con enfermedad de Parkinson, así como explorar cuál fue la percepción de la calidad de vida en la pandemia causada por COVID-19. Métodos: Esta fue una investigación mixta que incluyó un análisis descriptivo para los datos sociodemográficos y las variables clínicas, y un análisis del discurso con base a las categorías relacionadas con la percepción de la calidad de vida de los pacientes con EP. Las categories analizadas fueron pandemia COVID-19, cuidadores, estrategias de adaptación, manejo de la enfermedad y actividades lúdicas. Resultados: En este estudio hubo 12 pacientes, de los cuales el 75 % tenían una media de edad de 75 años (DE 2,9), donde el 50 % presentó niveles leves de ansiedad y el 41 % presentó niveles leves y graves de depresión. La calidad de vida (CV) estuvo afectada por la movilidad 37,5 (RIC 10,6-45), seguida por el malestar corporal 25 (RIC 10,4-45,8) y la cognición 21,9 (RIC 14-34,3). El 89 % de los hombres vivía con su esposa y el 67 % de las mujeres vivían con uno de sus hijos. Discusión: La entrevista sobre la percepción de la CV durante la pandemia COVID-19 permitió comprender que la experiencia personal es fundamental para mejorar el manejo y el empoderamiento de los pacientes, cuidadores y familiares. Conclusiones: La calidad de vida es un factor mediado por dimensiones dinámicas y es afectada por la percepción subjetiva y los cambios en el entorno como la pandemia COVID-19.

RESUMEN

Resumen Introduction: Since March 2020, the World Health Organization (WHO) declared COVID-19 as a pandemic. This crisis had big challenges for the patients with Parkinson's disease (PD), due to the effects related to changes in daily routines, the practice of leisure activities, relationships and mental health leading to secondary deterioration. Our aim was to characterize the emotional state and quality of life in a cohort of patients with Parkinson's disease as well as to explore the perception of the quality of life during the COVID-19 pandemic. Materials and methods: This investigation was conducted as an exploratory mixed study. Descriptive analysis for sociodemographic and clinical variables and, a discourse analysis was carried out based on categories related to the perception of quality of life of patients with PD. Categories analyzed were Covid-19 pandemic, caregivers, adaptation strategies, management of the disease, and leisure activities. Results: There were twelve patients total in this study. 75% were men with a median age of 75 (SD 2.9). 50% presented mild levels of anxiety and 41% presented mild and severe depression. The QoL was affected for mobility 37.5 (IRC 10.6-45), body discomfort 25 (IQR 10.4-45.8) and, cognition 21.9 (IQR 14-34.3). 89% lived with their wife and 67% of women lived with one of their children. Discussion: The interview about perception of QoL during Covid-19 pandemic allowed to understand that individual experiences are crucial to improve the management and empowerment the patients, caregivers and families. Conclusion: Quality of life is a factor made up of dynamic dimensions and it is influenced for subjective perspective and changes in environment as a Covid-19 pandemic.