Multiple sclerosis risk perception and acceptance for Brazilian patients / Percepção e aceitação de risco em pacientes brasileiros com esclerose múltipla

ABSTRACT

ABSTRACT The perception of multiple sclerosis (MS) severity and risk associated with therapies might influence shared decision making in different countries. We investigated the perception of MS severity and factors associated with risk acceptance in Brazil in 96 patients with relapsing-remitting MS using a standardized questionnaire and compared this with two European cohorts. Multiple sclerosis was perceived as a very severe disease and the risk of developing progressive multifocal leukoencephalopathy due to natalizumab was seen as moderate to high. Seventy-six percent considered a risk of 11,000, or higher, an impediment for natalizumab use. Older age was the only variable associated with higher risk acceptance and our patients showed a more conservative profile than German and Spanish patients. Our patients perceived MS severity and progressive multifocal leukoencephalopathy risk similarly to elsewhere, but their willingness to take risks was more conservative. This should be considered when discussing therapeutic options and it might have an impact on guideline adaptations.

RESUMO

RESUMO A percepção de gravidade da esclerose múltipla (EM) e riscos associado a terapias podem influenciar a escolha de tratamento em diferentes países. Investigamos a percepção da gravidade da EM e fatores associados à aceitação de risco em 96 pacientes com EM remitente-recorrentecom um questionário e comparamos com duas coortes europeias. A EM foi percebida como muito grave e o risco de desenvolver leucoencefalopatia multifocal progressiva devido ao natalizumabe, como moderado a alto, sendo que76% consideraram um risco de 1 1.000 ou maior como impeditivo deseu uso. Idade mais avançada foi a única variável associada àaceitação de risco mais elevado e nossos pacientes revelaram um perfil mais conservador do que os pacientes alemães e espanhóis. Esses dados devem ser considerados ao discutir opções terapêuticas e pode ter impacto nas adaptações de diretrizes locais.