Epilepsias catastroficas en la infancia: más que un concepto biológico / Catastrophic epilepsy in childhood: more than a biological concept

RESUMEN

Não existe cinsenso na definição de epilepsia catastrófica. Neste artigo, designamos como tal as epilepsias resistentes a todas terapêuticas disponíveis e que alteram severamente a organização e a economia familiar. Foram analisadas 10 crianças com epilepsias resistentes (4 ou mais crises/mes) a tratamento clínico ou cirúrgico (conceito biológico), onde foi calculado o custo direto (conceito econômico). Foi utilizado o dicionário da Real Academia Espanhola que designa como catástrofe, evento indesejável que altera a ordem regular dos fatos. Mediante a prova de Hoare y Alvarez foi construído um conceito psicolingúístico, onde foi assimilado um custo intangível. As crianças tinham em média 5.4 anos de epilepsia refratária e toda terapia disponível e foram observados em média por 5 anos. A maioria dos pacientes tinha epilepsia parcial sistomática resistente, dois foram operados sem êxito e o custo direto para o grupo de US$ 4032. Todas as crianças pertenciam a classe socioeconômica desfavorável. Na maioria, o pai tinha baixa escolaridade e a metade deles eram desempregados. A doença gerou um severo impacto na qualidade de vida da criança e da família. A característica comum de todas as crianças é que possuíam epilepsias resistentes a todo tratamento disponível, de alto custo direto e que alterava severamente a estrutura familiar