The internet racing ahead of the scientific evidence: the case of "liberation treatment" for multiple sclerosis / A corrida da internet na frente da evidência científica: o caso do "tratamento de liberação" para esclerose múltipla

ABSTRACT

Multiple sclerosis (MS) is a chronic neurological disease that typically affects young adults. A recent publication suggested that MS might originate from insufficient blood drainage in certain areas of the central nervous system. The condition was named chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI). Other papers have not confirmed these findings and, therefore, the matter remains controversial. Nineteen months after the original publication on CCSVI and MS, another 22 papers have been published addressing the matter. No clinical trials have been carried out on the subject and there is no evidence-based indication to perform surgical vascular procedures in MS patients. However, over the same nineteen-month period, the internet discussion on the subject of CCSVI and MS has led to countless websites advertising treatment using vascular surgery for patients with MS all over the world. The treatment based on the CCSVI theory has appealingly been called "liberation treatment", thus making it difficult to explain to patients why a treatment that has been highly praised (on the internet) cannot be recommended based on partial medical results that await confirmation.

RESUMO

Esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica crônica que tipicamente afeta adultos jovens. Uma recente publicação sugeriu que EM poderia se originar por insuficiência da drenagem sanguínea em certas áreas do sistema nervoso central. Esta condição foi denominada insuficiência venosa cerebroespinal crônica (CCSVI). Outros artigos não confirmaram estes achados e, portanto, o tema continua controverso. Dezenove meses após a publicação original sobre CCSVI e EM, outros 22 trabalhos foram publicados sobre este tema. Nenhum estudo clínico foi feito e não existe evidência para a realização de procedimentos cirúrgicos vasculares em pacientes com EM. No entanto, neste mesmo período de dezenove meses, a discussão na internet sobre o assunto CCSVI e EM levou a uma quantidade incontável de websites anunciando tratamento por cirurgia vascular para pacientes com EM no mundo todo. O tratamento baseado na teoria de CCSVI tem sido chamado de "tratamento de liberação", tornando difícil explicar aos pacientes porque um tratamento tão elogiado (na internet) não pode ser recomendado com base nos resultados médicos parciais que ainda aguardam confirmação.