Enfermedad de Werdnig Hoffman: desafíos del equipo de salud para el alta a domicilioPerspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos / Werdnig Hoffman: challenges of the health team for discharge home. Perspective of a pediatric palliative care unit

RESUMEN

Se presenta el caso de un niño de 8 meses portador de una enfermedad de Werdnig Hoffman con soporte respiratorio por traqueostomía, en momentos de preparación del alta a domicilio, desde la perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos.Se relatan el conjunto de problemas biológicos,familiares y sociales, las medidas realizadas durante la internación y los objetivos en la planificación del alta hospitalaria según áreas de cuidados. Se destaca la importancia de los cuidados de respiro como forma de prevención de la claudicación familiar, y la necesidad de una minuciosa articulación con el equipo de atención del primer nivel donde será derivado el niño.Es necesaria una red nacional de cuidados paliativos pediátricos (hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria),capacitación y trabajo comprometido y articulado delos distintos niveles de atención para garantizar, a todos los niños que lo requieren, el derecho a cuidados paliativos consignado en la ley.