"Antes e depois da LMC": experiências e dimensões da leucemia mieloide crônica como uma ruptura biográfica / "Before and after CML": illness experiences and dimensions of chronic myeloid leukemia as a biographical disruption / "Antes y después de la LMC": experiencias y dimensiones de la leucemia mieloide crónica como ruptura biográfica

RESUMO

O artigo analisa as experiências de enfermidade de pacientes com leucemia mieloide crônica (LMC), centrando nas dimensões que apontam a chegada da doença como uma ruptura biográfica. Este estudo qualitativo baseou-se na análise das narrativas de seis pacientes, com idades entre 23 e 62 anos, usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) e pacientes de um hospital – centro de referência em atenção hematológica na cidade de Salvador, Bahia, Brasil. Nos resultados apresenta-se a experiência de ruptura com base em três categorias (1) os significados da doença e a LMC como ameaça; (2) rupturas físicas, sociais e as experiências estigmatizantes; (3) a percepção de um “antes” e um “depois” da LMC, apontando para as mudanças no self, nas relações sociais e na vida cotidiana. Concluiu-se que os impactos biográficos, sociais e dos sistemas de saúde (considerando o custo das medicações) atualizam e ampliam questões como o acesso a tratamentos, assim como o enfrentamento do certo e do incerto, em que o “conhecido” da LMC encontra-se pouco acessível ao estoque de conhecimento da vida cotidiana.

ABSTRACT

This article examines the illness experiences of patients with chronic myeloid leukemia (CML), focusing on dimensions that link the onset of the disease as a biographical disruption. This qualitative study was based on analysis of narratives by six patients 23 to 62 years of age who were users of the Brazilian Unified National Health System (SUS) and patients at a referral hospital for hematological care in Salvador, Bahia State, Brazil. The results reveal the experience of disruption in three categories (1) the meanings of illness and CML as life-threatening, (2) physical and social disruption and stigmatizing experiences, and (3) the “before-and-after” perception of CML, focusing on changes in self, social relations, and daily life. The article concludes that the biographical, social, and health-system impacts (considering the cost of medication) update and extend issues such as access to treatment and confronting certainty and uncertainty, where patients struggle to draw on their everyday knowledge to deal with what is “known” about CML.

RESUMEN

El artículo analiza las experiencias de padecimiento de pacientes con leucemia mieloide crónica (LMC), centrándose en las dimensiones que apuntan la llegada de la enfermedad como una ruptura biográfica. Este estudio cualitativo se basó en el análisis de narrativas de seis pacientes, con edades entre 23 y 62 años, usuarios del Sistema Único de Salud brasileño (SUS) y pacientes de un hospital –centro de referencia en atención hematológica en la ciudad de Salvador, Bahía, Brasil. Los resultados presentan la experiencia de ruptura a partir de tres categorías (1) los significados de la enfermedad y la LMC como amenaza; (2) rupturas físicas, sociales y experiencias estigmatizadoras (3) la percepción de un “antes” y un “después” de la LMC, apuntando los cambios en la autoestima, las relaciones sociales y la vida cotidiana. Se concluyó que los impactos biográficos, sociales y de los sistemas de salud (considerando costos de las medicaciones) actualizan y amplían temas como acceso a tratamientos, la confrontación de lo cierto y lo incierto, donde lo “conocido” de la LMC permanece inaccesible al conocimiento de la vida cotidiana.