Estudio piloto en cuidadores de pacientes con enfermedades neurológicas, sobre el significado y conocimiento de cuidados paliativos / Estudo piloto em cuidadores de pacientes com enfermidades neurológicas, sobre o significado e conhecimento de cuidados paliativos / Pilot study with caregivers attending patients with neurologic diseases, about the meaning and knowledge of palliative care

RESUMEN

Objetivo. Describir el significado que atribuyen cuidadores a los cuidados paliativos (CPS), así como su preferencia respecto a informar al paciente y su satisfacción con el papel de cuidador. Metodología. Estudio descriptivo transversal, muestra intencional de 40 cuidadores de enfermos neurológicos con necesidad de CPS. Se aplicó un cuestionario de conocimientos sobre el tema y sobrecarga. Se realizó análisis descriptivo-comparativo con un intervalo de confianza de 95 por ciento (p mayor 0.05). Resultados. Pacientes 52,6 por ciento hombres, edad promedio de 57,9 por ciento años, tiempo de enfermedad 5 años, 2 hijos en promedio. Cuidadores 77,5 mujeres, 25,0 por ciento cónyuges. Edad promedio 49.3 años, proporcionan 18,5 horas de cuidado diario, 62,5 por ciento tenía estudios de secundaria o superiores, 40 por ciento son cuidadores únicos, 16,7 por ciento no cuenta con redes de apoyo y 42,5 por ciento presenta sobrecarga alta. Un 70 por ciento no tenía información previa sobre CPS. Significado 50 por ciento mencionó "dar ayuda" (física o emocional), 20 por ciento"mejorar la calidad de vida". El 87,5 por ciento desearía ser informado con detalle si ellos fueran los pacientes, 86,1 por ciento quisiera ser informado por el médico y 62,5 por ciento se mostró a favor de que se le informara con detalle a su familiar. Conclusiones. Es importante difundir los CPS en cuidadores y estimular el derecho de los pacientes a recibir información sobre el pronóstico de su enfermedad.

ABSTRACT

Aim. To describe the meaning attributed to palliative care (PC) by caregivers, as well as their preference with respect to informing the patient and their satisfaction in their caring role. Methodology: Study descriptive transversal, sample intended of 40 caregivers of neurologic patients needing PC. A questionnaire about knowledge of the topic and their burnout status was applied. A descriptive-comparative analysis was carried out with 95 percent (p higher 0.05) confidence interval. Results: Patients 52.6 percent men, average age 57.9 years, duration of disease 5 years, average of 2 children. Caregivers 77.5 percent women, 25.0 percent married, average age 49.3 years, daily caring 18.5 hours, 62.5 percent with high School or university studies, 40 percent alone as caregivers, 16.7 percent do not count with support nets and 42.5 percent present high burn out status. Of them 70 percent did not have previous information about PC. Meaning 50 percent mentioned "to give help" (physical or emotional), 20 percent "to enhance quality of life". 87.5 percent would like to be informed with detail if they were the patients, 86.1 percent would like to be informed by the physician and 62.5 percent were in favor to inform with detail to their family member. Conclusions: It is important to disseminate PC to caregivers and to stimulate the right of patients to receive information about the prognosis of their disease.

RESUMO

Objetivo. Descrever o significado que atribuem cuidadores aos cuidados paliativos (CPS), assim como sua preferência com respeito a informar ao paciente e sua satisfação com o papel de cuidador. Metodologia. Estudo descritivo transversal, amostra intencional de 40 cuidadores de enfermos neurológicos com necessidade de CPS. Aplicou-se um questionário de conhecimentos sobre o tema e sobrecarga. Realizou-se análise descritivo-comparativa com um intervalo de confiança de 95 por cento (p superior 0.05). Resultados. Pacientes 52,6 por cento homens, idade média de 57,9 anos, tempo de enfermidade 5 anos, 2 filhos em média. Cuidadores 77,5 por cento mulheres, 25,0 por cento cônjuges. Idade média 49.3 anos, proporcionam 18,5 horas de cuidado diário, 62,5 por cento tinham estudos secundários ou superiores, 40 por cento são cuidadores únicos, 16,7 por cento não contam com redes de apoio e 42,5 por cento apresentam sobrecarga alta. 70 por cento não tinham informação prévia sobre CPS. Significado 50 por cento mencionaram "dar ajuda" (física ou emocional), 20 por cento "melhorar a qualidade de vida". 87,5 por cento desejariam ser informados com detalhe se eles fossem pacientes, 86,1 por cento quiseram ser informados pelo médico e 62,5 por cento se mostraram a favor de que fossem informados com detalhes um seu familiar. Conclusões. É importante difundir os CPS em cuidadores e estimular o direito dos pacientes em receber informação sobre o prognóstico de sua enfermidade.