Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras. Análisis de su influencia en la toma de decisiones y en el cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad / Virtual communities of patients with rare diseases. Analysis of their influence on decision-making and behavior change related to the disease process

RESUMEN

Resumen Analizar cómo la comunicación en salud y la función como redes de solidaridad y apoyo que realizan las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras incrementa la información sobre los problemas de salud y posibilita la participación de los afectados en las decisiones que les atañen, coadyuvando al control en la gestión de su enfermedad. Revisión de documentación científica publicada e indexada en las bases de datos SciELO, Enfispo, Pubmed, Bvs-Lilacs, Dialnet, Cuiden, Cuidatge, utilizando los descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS) enfermedades raras; comunicación en salud; internet; participación del paciente y comunidades virtuales de salud. Dicha revisión se llevó a cabo sin limitación temporal e inicialmente en español, pero dada su relevancia, la segunda fase incluyó algunos artículos en inglés. Se destaca el importante papel que las comunidades virtuales desempeñan mediante la comunicación en salud y se identifica el empoderamiento como herramienta clave para lograr una mayor autonomía en la gestión de la enfermedad, con consecuencias positivas para la salud y la calidad de vida de los afectados. Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras, como redes de solidaridad, de apoyo mutuo y de comunicación en salud, facilitan la toma de decisiones y la realización de acciones favorables en el manejo y cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad. Conocer qué variables intervienen en la participación en estas comunidades permitiría comprender mejor los problemas que afectan y preocupan a estos pacientes, proporcionando, así, una atención adecuada a sus necesidades específicas.

ABSTRACT

Abstract Objectives: To analyze how health communication and functions as networks of solidarity and support carried out by the Virtual Communities of Patients with Rare Diseases increase information on health problems and enable the participation of those patients in the decisions that affect them, increasing the Control in the management of their disease. Methodology: review of scientific papers published and indexed in the databases SciELO, ENFISPO, PUBMED, BVS-LILACS, DIALNET, CUIDEN, CUIDATGE using descriptors in Health Sciences (DeCS) Rare Diseases; Communication in Health; Internet; Patient Participation and Virtual Health Communities, without temporal limitation in a first phase in Spanish, including later for their relevance some articles in English. Results: it is evinced the important role that virtual communities play in communication in healthcare and reveal empowerment as a key tool to achieve greater autonomy in the management of the disease, with positive consequences for their health and quality of life. Conclusions: functions of virtual communities of patients with rare diseases, such as networks of solidarity, mutual support and communication in health, facilitate decisionmaking and the realization of favorable actions in the management and change of behaviors related to the disease process. Knowing what variables intervene to participate in these communities, would permit a better understanding of the problems that affect and preoccupy these patients, and thus provide adequate attention to their specific needs.