Convivendo com a doença crônica da criança: a experiência da família / Living with a child's chronic illness: the family's experience

RESUMO

Este trabalho, utilizando a teoria fundamentada nos dados, descreve a experiencia de 4 familias em permanente convivencia com a crianca portadora de doenca cronica. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com as familias sendo sua experiencia descrita como um processo constituido de 5 etapas vivendo o impacto do diagnostico, alterando o cotidiano familiar, tentando acostumar com a doenca, incorporando-a e, finalmente, recomecando. Cercando a crianca foi identificado como o processo que explica o comportamento dominante da familia. Pode ser definido como um processo no qual se desenvolve um ambiente protetor em torno da crianca a fim de facilitar a incorporacao da doenca e reduzir os riscos de crise e, proporcionar melhor enfrentamento da doenca e melhor qualidade de vida. E um processo sempre presente em todas as etapas da experiencia da familia e varia de intensidade, dependendo do numero de crises ocorridas e da gravidade do quadro clinico. Possui dimensao biologica, psicologica, social, cultural e espiritual. Finalmente, o trabalho sugere que, dentro do contexto de convivencia com a doenca cronica, existe a necessidade de interacao entre os profissionais de saude e a familia com o objetivo de auxiliar os familiares e a crianca a desenvolver estrategias que os levem a bem conviver com a doenca fazendo do cercar uma maneira eficaz de atender e apoiar a crianca doente.