Doença crônica na infância: a rede e o apoio social na perspectiva da família / Chronic disease in childhood: the network and social support in the family perspective

RESUMO

A doença crônica afeta o desenvolvimento normal da criança e também atinge as relações sociais no sistema familiar. A rede social poderá contribuir para um melhor enfrentamento da doença da criança na medida em que fornece apoio à família durante toda a trajetória vivenciada. O estudo teve como objetivo investigar, na perspectiva da família, a rede e o apoio social como estratégias no enfrentamento da doença crônica na infância. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada em um hospital público federal da Paraíba no período de Abril à Junho de 2011, por meio da utilização do genograma, ecomapa e entrevista semiestruturada com 7 familiares de crianças com doenças crônicas. Os instrumentos gráficos foram analisados segundo a estrutura e vínculos, já nas entrevista foram seguidos os passos da análise temática. A análise do material empírico, para as entrevistas possibilitou caracterizar essas famílias e apreender as interações sociais que se desdobraram na trajetória da doença e os tipos de apoio que estas receberam ou estavam ausentes. A categoria empírica a rede e o apoio social das famílias na trajetória da doença crônica na infância, foi construída nesse processo e apontou para o aprofundamento das dimensões do apoio social, o qual se constitui nas mais diversas formas dos integrantes da rede fornecer subsídios para que a família possa enfrentar melhor a doença da criança. A rede social das famílias que enfrentam a doença crônica da criança é heterogênea, composta por diferentes pessoas/instituições, e o apoio social fornecido por essa rede é significativo, porém, nem sempre é contínuo e condizente com as necessidades das famílias. Na fase inicial as famílias relataram receber pouco apoio informativo e de reforço por parte dos profissionais de saúde.

ABSTRACT

Chronic disease affects the normal development of children and also affects social relations within the family system. The social network may contribute to better cope with the disease of children in that provides support to the family throughout the trajectory experienced. The study aimed to investigate, in view of the family, network and social support as strategies for coping with chronic illness in childhood. This is a qualitative study conducted in a public hospital in Paraíba Federal period April to June 2011, through the use of the genogram, eco-map and semistructured interviews with seven family members of children with chronic diseases. The graphical tools were analyzed according to the structure and bonds, since interviews were followed in the steps of thematic analysis. The analysis of empirical material for the interviews possible to characterize these families and understand the social interactions that have unfolded in the course of the disease and the types of support that they received or were absent. The empirical category network and social support of families in the trajectory of chronic illness in childhood, was built in the process and pointed to the deepening of the dimensions of social support, which constitutes the most diverse forms of network members to provide input the family can better cope with the child's illness. The social network of families facing chronic illness in children is heterogeneous, composed of different people / institutions, and social support provided by this network is significant, however, is not always continuous and consistent with the needs of families. In the early families reported receiving little information support and reinforcement by health professionals.