Redes sociais sobre Transtorno do Espectro Autista no Facebook como suporte interpessoal: implicações nos processos de governança em saúde / Social networks about Autism Spectrum Disorder on Facebook as an interpersonal support: implications in the processes of health governance / Redes sociales sobre el Trastorno del Espectro Autista en Facebook como apoyo interpersonal: implicaciones en los procesos de gobernanza de la salud

RESUMO

A formação de Redes Sociais Virtuais (RSVs) em comunidades como o Facebook tornou-se um importante instrumento de busca por socialização e informação. Este artigo apresenta dados sobre fontes de informação utilizadas por responsáveis de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e como essas interferem na percepção de suporte interpessoal e nos processos de governança em saúde. No estudo quantitativo, participaram 90 membros das três maiores RSVs sobre TEA. Para a coleta de dados foi utilizado questionário semiestruturado, cujas respostas foram quantificadas para melhor visualização. Os resultados demonstraram que a participação nessas redes é a principal fonte de informação para metade dos participantes, especialmente para a parcela da população com menor renda; 70/90 voluntários informaram se sentir amparados pelos parceiros de RSV e 63/90 se sentem desamparados pela sociedade em geral. Este fenômeno pode ser explicado pela formação de laços sociais marcados pela reciprocidade de situações vividas.

ABSTRACT

The formation of Virtual Social Networks (RSVs) in communities as Facebook has become an important tool for searching for socialization and information. This article presents data on the sources of information used by those responsible for children with Autism Spectrum Disorder (ASD), and how they interfere in the perception of interpersonal support and health governance processes. In the quantitative study, 90 members from the 3 largest RSVs on ASD participated. For the data collection, a semi-structured questionnaire was used. Responses were quantified to facilitate visualization of the data. The results showed that participation in these networks is the main source of information for half of the participants, especially for the portion of the population with lower income; 70/90 volunteers reported feeling supported by RSV partners and 63/90 reported feeling helpless by society in general. A phenomenon that can be explained by the formation of social bonds marked by the reciprocity of lived situations.

RESUMEN

La formación de Redes Sociales Virtuales (RSVs) en comunidades como Facebook se ha convertido en un importante instrumento de búsqueda de socialización e información. Este artículo presenta datos sobre fuentes de información utilizadas por responsables de niños con trastorno del espectro autista (TEA), y cómo interfieren en la percepción de soporte interpersonal y en los procesos de gobernanza en salud. Se trató de estudio cuantitativo, participaron 90 miembros de las 3 mayores RSVs sobre TEA. Para la recolección de datos se utilizó un cuestionario semiestructurado. Las respuestas se cuantificaron para facilitar la visualización de los datos. Los resultados demostraron que la participación en esas redes es la principal fuente de información para la mitad de los participantes, especialmente para la parcela de la población con menores ingresos; 70/90 voluntarios informaron sentirse amparados por los socios de RSV y 63/90 informaron sentirse desamparados por la sociedad en general. Fenómeno que puede ser explicado por la formación de lazos sociales marcados por la reciprocidad de situaciones vividas.