Prevalencia de dolor crónico en pacientes con distrofia muscular de Duchenne en etapas no ambulantes / Prevalence of chronic pain in Duchenne muscular dystrophy patients in non-ambulatory stage

ABSTRACT

INTRODUCTION: Chronic pain is a frequent symptom in patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD) as reported, in up to 73%, affecting their normal activities, participation and quality of life; however it is an underdiagnosed symptom, and therefore, undertreated. OBJECTIVE: to establish the prevalence of chronic pain in a population with non-ambulatory DMD attending Instituto Teletón Santiago (ITS). MATERIALS AND METHODS: Descriptive, cross-sectional study in DMD patients of Instituto Teletón Santiago, of 12 years old and older, who were in an early or late non-ambulatory stage. By means of a questionnaire designed by the authors, adapted from 'Brief Pain Inventory' and 'ID-Pain', and administered via telephone, it was possible to obtain data on the presence of acute, chronic pain and its intensity, frequency, location, clinical characteristics and interference with daily life activities and the use of analgesic drugs. Data collected helped to do an estimation of the prevalence of pain in the last week, chronic pain as well as summary measures for location, intensity and clinical characteristics. RESULTS: of 74 active patients with DMD and in compliance with the inclusion criteria, 23 subjects responded the questionnaire (31% response rate); average age was 18.3 years, and 9 months since loss of walking ability; prevalence of acute pain was 13% and 13% for chronic pain; most common localization was in the hips, followed by neck, spine and lower limbs; duration and frequency were variable and of moderate intensity. CONCLUSION: Pain has a lower prevalence in the studied population compared to the literature, however, it affects multiple locations and has an impact on their daily activities, and therefore it is important to record the presence of chronic pain in clinical practice. It is necessary to get a higher response rate in future studies and quantify pain with an instrument developed especially for this population.

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: El dolor crónico es un síntoma frecuente en pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) reportado en hasta un 73%, afectando las actividades, participación y calidad de vida; sin embargo, es un síntoma subdiagnosticado y por ende subtratado. OBJETIVO GENERAL: Determinar prevalencia de dolor crónico en población con DMD en etapa no ambulante que se atiende en Instituto Teletón Santiago (ITS). MATERIALES Y MÉTODOS: Estudio descriptivo, transversal en pacientes con DMD, activos en Instituto Teletón Santiago, de 12 años y más de edad, que se encontraban en etapa no ambulante temprano o tardío. Mediante la aplicación de un cuestionario diseñado por los autores adaptando Brief Pain Inventory e ID-Pain, aplicado vía telefónica, se obtuvo datos sobre la presencia de dolor agudo, crónico, intensidad, frecuencia, localización, tiempo de duración, características clínicas del dolor, interferencia en actividades de vida diaria y uso de fármacos analgésicos. Con los datos recolectados se estimó la prevalencia de dolor crónico, de la última semana y medidas de resumen para localización, intensidad y características clínicas. RESULTADOS: De 74 pacientes activos con diagnóstico de DMD que cumplían criterios de inclusión, se encuestaron 23 sujetos (porcentaje de respuesta de 31%); edad promedio de 18,3 años y 9 años desde pérdida de la marcha; la prevalencia de dolor agudo fue de 13% y de dolor crónico 13%; la localización más frecuente fue en las caderas, seguido por cuello y columna y extremidades inferiores, de duración y frecuencia variable e intensidad moderada. CONCLUSIÓN: El dolor tiene menor prevalencia en la población estudiada en relación con la literatura, sin embargo, afecta múltiples localizaciones e impacta en sus actividades de la vida diaria, por lo que es importante consignar la presencia de dolor crónico en la práctica clínica. Se hace necesario obtener un mayor porcentaje de respuesta en futuros estudios y cuantificar el dolor con un instrumento confeccionado especialmente para esta población.