Evaluación de programa de intervención psicosocial para cuidadoras de niños y jóvenes con discapacidad severa: ensayo clínico aleatorizado / Assessment of a psychosocial intervention on caregivers of children and teenagers with severe disabilities: a randomized clinical trial

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: El cuidado de un familiar dependiente implica un alto riesgo para el cuidador quien se ve propenso a padecer diversas alteraciones. Institutos Teletón a partir del año 2017 implementó el programa Cuidar Cuidándote, que trabaja con cuidadoras de personas dependientes, a través de un acompañamiento domiciliario en actividades de promoción del autocuidado, actividades de respiro y vinculación con la comunidad. OBJETIVO: Evaluar la efectividad del programa "Cuidar Cuidándote" del voluntariado Teletón, en la calidad de vida, sobrecarga y apoyo social de las cuidadoras de niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad con compromiso funcional severo, durante los años 2017 y 2018. METODOLOGÍA: Estudio experimental aleatorizado simple ciego de evaluación de intervención psicosocial en 25 cuidadoras de niños, niñas y adolescentes con discapacidad severa del Instituto Teletón Santiago. Se trabajó en dos grupos, el grupo experimental participó del programa Cuidar Cuidándote recibiendo 13 visitas domiciliarias, y el grupo control no participó del programa, quedando en lista de espera. Para la evaluación de la intervención se realizaron pruebas de calidad de vida, sobrecarga del cuidador y apoyo social percibido antes y después de la intervención. RESULTADOS: Se observó una disminución estadísticamente significativa (promedio de 11,6 puntos en escala de Zarit) en la sobrecarga en cuidadoras de grupo de intervención. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas para apoyo social y calidad de vida. CONCLUSIÓN: El programa "Cuidar Cuidándote" logra disminuir el nivel de sobrecarga de las cuidadoras de niños, niñas y adolescentes con discapacidad severa.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Caring for a dependent family member carries a high risk for the caregiver, who is prone to experiencing diverse disorders. In 2017, Teleton introduced the program "Cuidar Cuidándote", which offers in-home services for caregivers assisting dependent family members, providing support in activities to promote self-care, community involvement and respite care. OBJECTIVE: to do an assessment of the effectiveness of "Cuidar Cuidándote" program of Teleton's volunteer team, in terms of quality of life, work overload and social support for caregivers of children and young people with disabilities and severe functional impairment during 2017 and 2018. METHOD: A single-blind randomized experimental study to assess the psychosocial intervention in 25 caregivers of children and teenagers with severe disabilities, users of Instituto Teletón-Santiago. Caregivers were separated in two groups: an experimental group that participated in the "Cuidar Cuidándote" program including 13 home visits, and a control group that received no home visits. the effectiveness of the intervention was measured through different tests, such as quality of life, work overload, and social support as perceived before and after the intervention. RESULTS: A statistically significant reduction in caregiver work overload (average of 11.6 points on the Zarit Scale) was observed in the group of caregivers that received the home visits. No significant differences were observed in terms of social support and quality of life. CONCLUSION: This program achieves a reduction in the level of work overload for caregivers of children and teenagers with severe disabilities.