Implante coclear e transtorno do espectro autista: vivência de mães / Cochlear implant and autism spectrum disorder: the experience of mothers / Implante coclear y trastorno de espectro autista: vivencia de madres

RESUMO

Para pessoas com deficiência auditiva (DA) severa ou profunda pode ser indicado o implante coclear (IC), dispositivo implantado na orelha cirurgicamente. Há um número significativo de crianças com DA e outras comorbidades, entre elas o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O objetivo desse estudo foi compreender a vivência de mães de crianças com IC e diagnóstico de TEA. O estudo foi de natureza qualitativa e o método utilizado foi a investigação fenomenológica, que consiste na apreensão do fenômeno tal como ele se manifesta para a pessoa que vivencia. Foram entrevistadas seis mães de crianças usuárias do IC e com diagnóstico de TEA. Os depoimentos foram submetidos ao processo de análise fenomenológica e se desvelou em sete categorias temáticas O impacto das múltiplas deficiências; Dedicação exclusiva aos filhos; "Vinte e quatro horas correndo atrás"; "Só está faltando ele falar"; "O implante coclear foi uma bênção na minha vida e na dele"; Necessidade de apoio psicossocial; Como se sentem atualmente. As mães revelaram como são afetadas subjetivamente na sua relação com o filho com IC e diagnóstico de TEA, indicando impacto negativo na qualidade de sua vida. O IC significou a possibilidade de seu filho participar do mundo sonoro e elas poderem ter mais acesso ao mundo deles. A esperança no desenvolvimento da fala de seu filho passa a ser o sentido para continuarem a trajetória. Destaca-se a necessidade de serviços de suporte aos pais, a importância do trabalho em equipe interdisciplinar e o estímulo à rede de apoio.

ABSTRACT

Cochlear implant (CI), a device surgically implanted in the ear, may be indicated for people with severe or profound hearing loss (HI). A significant number of children are affected by HI and other comorbidities, including Autism Spectrum Disorder (ASD). The objective of this study was to understand the experience of mothers of children with CI and diagnosis of ASD. The study had qualitative nature and the method used was phenomenological investigation, which consists in the apprehension of the phenomenon as it manifests itself to the person who experiences it. Six mothers of children with CI and diagnosis of ASD were interviewed. The statements were submitted to the process of phenomenological analysis and were unveiled in seven thematic categories The impact of multiple disabilities; Exclusive dedication to the children; "Twenty-four hours running after it"; "The cochlear implant was a blessing in the life of both of us"; "It is as if he were speaking"; Need for psychosocial support; How they feel now. The mothers revealed how they are subjectively affected in their relationship with the child with CI and diagnosis of ASD, indicating negative impact on the quality of their life. The CI meant the possibility of the child to participate in the audible world and of they, as mother, to have more access to their world. Hope in the development of their child's speech becomes the inspiration to continue the trajectory. The need for supporting services aimed at parents, the importance of interdisciplinary teamwork and the encouragement of the support network are highlighted in the study.

RESUMEN

Para personas con deficiencia auditiva (DA) severa o profunda puede ser indicado el implante coclear (IC), que es un dispositivo insertado en la oreja quirúrgicamente. Existe un gran número de niños con DA y otras enfermedades asociadas, entre ellas el Trastorno de Espectro Autista (TEA). El objetivo de este estudio fue entender la vivencia de las madres de los niños con IC y diagnóstico de TEA. El estudio fue de naturaleza cualitativa y el método utilizado fue la investigación fenomenológica que consiste en la aprehensión del fenómeno tal como se manifiesta para la persona que lo vive. Se entrevistaron a seis madres de niños que usan el IC y con diagnóstico de TEA. Las declaraciones se sometieron a un proceso de análisis fenomenológicas y se desarrollaron en siete categorías temáticas El impacto de múltiples deficiencias; Dedicación exclusiva a los hijos; ̈Veinticuatro horas atrás ̈; ̈Solo está faltando él hablar ̈; ̈El implante coclear fue una bendición en mi vida y en la de él ̈; Necesidad de apoyo psicosocial; Cómo se sienten actualmente. Las madres revelaron cómo se afecta subjetivamente la relación con su hijo con IC y con diagnóstico de TEA, mostrando un impacto negativo en su cualidad de vida. El IC significó la posibilidad de su hijo de participar en el mundo sonoro y ellas poder tener más acceso al mundo de ellos. La esperanza en el desarrollo del habla de su hijo pasa a ser el sentido para continuar la trayectoria. Se destaca la necesidad de servicios de apoyo a los padres, la importancia del trabajo en equipo interdisciplinario y el estímulo a la red de apoyo.