Do começo ao fim, caminhos que segui: itinerações no cuidado paliativo oncológico / Paths I have followed, from the beginning to the end: itinerations on oncologic palliative care

RESUMO

RESUMO O objetivo desse estudo foi compreender a itineração de usuários com câncer em cuidados paliativos exclusivos pela rede de atenção à saúde, contemplando desde a suspeita diagnóstica até os cuidados paliativos exclusivos. Trata-se de pesquisa qualitativa, a partir de narrativas de vida de pacientes e familiares. Utilizaram-se seis entrevistas semiestruturadas e análise de conteúdo. Emergiram três categorias de análise Caminhos pelo cuidado oncológico; Cuidados paliativos em oncologia de mitos e tabus à realidade; e Autonomia e apoio social. Evidenciou-se uma multiplicidade de itinerações na busca por cuidado, não seguindo diretamente os trajetos previamente definidos pelos gestores do sistema de saúde. Além disso, verificou-se a necessidade de estabelecer uma comunicação clara e efetiva com esses sujeitos, esforçando-se na desmistificação do câncer e dos cuidados paliativos. Deve-se aprender a olhar para esses cidadãos de forma a ultrapassar seu corpo adoecido, enxergando-os como pessoas reais, com seus desejos, sentidos, protagonismos, e capacidade de ressignificar a sua própria existência e a sua forma de se perceber e se posicionar perante o mundo.

ABSTRACT

ABSTRACT The objective of this study was to understand the itinerations of users with cancer in exclusive palliative care by the health care network, contemplating the diagnostic suspicion until exclusive palliative care. It is qualitative research, based on the life narrative of patients and family members. Semi-structured interviews and content analysis were used. Three categories of analysis have emerged Pathways to cancer care; Palliative care in oncology from myths and taboos to reality; and Autonomy and social support. A multiplicity of itinerations in the search for care was evidenced. It was verified that the course did not follow the paths previously defined by the managers of the health system. Besides, there was a need to establish clear and effective communication with these subjects, striving to demystify cancer and palliative care. One must learn to look at those subjects in a way to surpass their sick body, seeing them as real people, with their desires, senses, protagonisms, and capacity to re-signify their existence and their way of perceiving and positioning themselves before the world.