Malformação fetal incompatível com a vida: conduta de neonatologistas / Fetal malformation incompatible with life: the conduct of neonatologists / Malformación fetal incompatible con la vida: conducta de neonatólogos

RESUMO

Resumo Para avaliar a conduta de neonatologistas em casos de malformação incompatível com a vida, do diagnóstico intrauterino ao parto, e a instituição de cuidados paliativos e/ou curativo/restaurativos ao nascimento, com ou sem o conhecimento prévio dos médicos e/ou pais sobre a inviabilidade fetal, realizou-se pesquisa qualitativa em maternidade brasileira. A partir de entrevista semiestruturada e análise de conteúdo, observou-se que a maioria dos profissionais não adota manobras de ressuscitação cardiopulmonar quando a situação já está esclarecida aos pais; que o critério para cuidados paliativos está vinculado ao diagnóstico de certeza da síndrome, mediante a informação da família; que o conhecimento dos pais sobre a doença pode influenciar a tomada de decisão; e que o estabelecimento de cuidados paliativos, no caso de apenas o médico saber da inviabilidade fetal, inclui na maioria dos casos a devida informação aos pais.

ABSTRACT

Abstract To evaluate the behavior of neonatologists in cases of malformation incompatible with life, from intrauterine diagnosis to delivery, and the use of palliative or curative-restorative care at birth, with or without the prior awareness of physicians or parents on fetal infeasibility, we carried out a qualitative research in a Brazilian maternity hospital. From semi-structured interviews and content analysis, we observed that most professionals do not adopt cardiopulmonary resuscitation techniques when the situation is already clear to the parents; that the criteria for palliative care are linked to the confirmation of the syndrome diagnosis, through information to the family; that the parents' awareness about the disease can influence decision making; and that the establishment of palliative care, if only the physician knows about the fetal infeasibility, in most cases includes due information to parents.

RESUMEN

Resumen Con el fin de evaluar la conducta de los neonatólogos en casos de malformaciones incompatibles con la vida, desde el diagnóstico intrauterino hasta el parto, y la institución de cuidados paliativos y/o curativos/restaurativos al nacimiento, con o sin el conocimiento previo de los médicos y/o padres sobre la inviabilidad fetal, se llevó a cabo esta investigación cualitativa en una maternidad brasileña. A partir de una entrevista semiestructurada y análisis de contenido, se observó que la mayoría de los profesionales no adoptan maniobras de reanimación cardiopulmonar cuando la situación ya es clara para los padres; que el criterio de cuidados paliativos está vinculado al diagnóstico de certeza del síndrome, a través de la información familiar; que el conocimiento de los padres sobre la enfermedad puede influir en la toma de decisiones; y que el establecimiento de cuidados paliativos, en el caso de que solo el médico sepa sobre la inviabilidad fetal, incluye en la mayoría de los casos la debida información a los padres.