Qualidade de vida e desafios de familiares de crianças com mielomeningocele / Quality of life and challenges of family members of children with meningomyelocele

RESUMO

RESUMO Objetivo: identificar os principais desafios da família de uma criança com Mielomeningocele (MMC) e correlacionar a escala de Zarit Burden Interview (ZBI) com o WHOQOL-BREF. Métodos: Foram enviados questionários via plataforma on-line para grupos de pais e cuidadores de crianças com MMC. Quatro dimensões foram avaliadas física; psicológica; relações sociais; e meio ambiente do WHOQOL-BREF. Resultados: Todas as correlações entre os domínios do questionário WHOQOL-BREF com a escala de Zarit Burden Interview (ZBI) foram negativas e significativas com maior magnitude de valor para ZBI × domínio psicológico com − 57,4% de correlação (p < 0,001). Conclusão: Os resultados desse estudo sugerem que a qualidade de vida das mães e cuidadores de crianças com MMC é afetada em relação a capacidade funcional, aspecto emocional e saúde mental. Apesar disso, apresentam uma visão positiva de sua vida. As dificuldades mais encontradas pelos cuidadores foram realizar o cateterismo vesical; prestar cuidados gerais; financeira; sobrecarga de trabalho; e acessibilidade. Nível de Evidência V, Opinião do especialista.

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To identify the main challenges of the family of a child with meningomyelocele (MMC) and correlate the Zarit Burden Interview (ZBI) scale with the World Health Organization Quality of Life-BREF (WHOQOL - BREF). Methods: Questionnaires were sent through an online platform to groups of parents and caregivers of children with MMC. Four WHOQOL-BREF domains were evaluated physical, psychological, social and environmental. Results: All correlations among the domains of the WHOQOL-BREF questionnaire with the Zarit Burden Interview (ZBI) scale were negative and significant with a higher magnitude value for ZBI × psychological domain with − 57.4% correlation (p < 0.001). Conclusion: The results of this study suggest the quality of life of mothers and caregivers of children with meningomyelocele is affected regarding functional capacity, emotional aspect, and mental health. Despite this, the participants present a positive view of their lives. The most common difficulties faced by caregivers were performing bladder catheterization, providing general care, financial burden, and accessibility. Level of Evidence V, Expert opinion.