The experience of Colombian boys and young men living with Duchenne muscular dystrophy / A experiência dos meninos e jovens colombianos que vivem com distrofia muscular de Duchenne / L'expérience des garçons et des jeunes hommes colombiens vivant avec dystrophie musculaire de Duchenne / La experiencia de niños y jóvenes colombianos que viven con distrofia muscular de Duchenne

ABSTRACT

Abstract Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a chronic disease that primarily affects males and is characterized by progressive physical impairment and, eventually, death. This qualitative study aimed to explore and understand the experience of diagnosis and disease in young people with DMD living in Bogotá, Colombia. After securing approval from the Research Ethics Committee (CEI-ABN026-000311), nine individuals took part of a semi-structured interview, and their narratives were analyzed using thematic analysis. The main topics developed throughout the narratives were negative representation of the disease; fear; difficulty expressing emotions; the patient-doctor relationship; the wheelchair; the caregivers and coping strategies. We conclude that young people affected by DMD face several challenging experiences that underscore the need for better, more respectful, and compassionate interactions with healthcare providers. Also, their experiences are indicative of a socio-cultural context that needs to become more responsive and compassionate towards young people and disability.

RESUMO

Resumo A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença crônica que afeta principalmente os homens, caracterizada pelo deterioro físico progressivo e por conduzir à morte. Este estudo qualitativo teve como objetivo a exploração e a compreensão da experiência do diagnóstico e da doença em jovens com DMD residentes em Bogotá, Colômbia. Após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEI-ABN026-000311), nove participantes participaram numa entrevista semiestruturada e as suas narrativas foram analisadas através da análise temática. Os principais temas abordados foram a representação negativa da doença; o medo; a dificuldade em expressar emoções; a relação paciente-médico; a cadeira de rodas; os cuidadores e as estratégias de resiliência. Concluímos que os jovens afetados pela DMD enfrentam experiências desafiantes que evidenciam a necessidade de interações melhores, mais respeitosas e compassivas com os profissionais de saúde. Ao mesmo tempo, as suas experiências são indicativas de um contexto sociocultural que precisa de se tornar mais recetivo e compassivo para com os jovens e as deficiências.

Résumé La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie chronique qui touche principalement les hommes et se caractérise par détérioration physique progressive et, éventuellement, la mort. Cette rechérche qualitative a explorer l'expérience du diagnostic et de la maladie chez les jeunes atteints de DMD à Bogotá, Colombie. Cette rechérche a été évaluée et approuvée par un comité d'éthique de la recherche (CEI-ABN026-000311). Neuf jeunes ont participé à un entretien semi-structuré et leurs récits ont été analysés à l'aide d'une analyse thématique. Les principaux thèmes développés dans les récits étaient la représentation négative de la maladie; peur; difficulté à exprimer ses émotions; la relation médecin-patient; le fauteuil roulant; soignants et stratégies d'adaptation. Nous concluons que les jeunes touchés par la DMD vivent de multiples expériences difficiles qui mettent en évidence la nécessité d'interactions plus respectueuses et plus compatissantes avec les prestataires de services de santé. En même temps, leurs expériences montrent un contexte socioculturel qui doit être plus sensible et compatissant envers les enfants et les jeunes handicapés.

RESUMEN

Resumen La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad crónica que afecta principalmente a hombres y se caracteriza por deterioro físico progresivo y, eventualmente, la muerte. Este estudio cualitativo buscó explorar y comprender la experiencia del diagnóstico y la enfermedad en jóvenes con DMD en la ciudad de Bogotá, Colombia. Tras recibir autorización del Comité de Ética en Investigación (CEI-ABN026-000311), nueve participantes colaboraron con una entrevista semiestructurada y sus narrativas fueron analizadas usando análisis temático. Los principales temas desarrollados en las narrativas fueron representación negativa de la enfermedad; miedo; dificultad expresando emociones; la relación médico-paciente; la silla de ruedas; los cuidadores y las estrategias de afrontamiento. Concluimos que los jóvenes afectados por la DMD enfrentan múltiples experiencias retadoras que hacen evidente la necesidad de interacciones más respetuosas y compasivas con los proveedores de servicios de salud. Al mismo tiempo, sus experiencias muestran un contexto sociocultural que necesita ser más sensible y compasivo con los niños y jóvenes en situación de discapacidad.