O impacto da anemia falciforme na vida de adolescente / The impact of sickle cell disease on the daily routine of adolescents / El impacto de la anemia falciforme en la vida de adolescente

RESUMO

Objetivou-se identificar o impacto da anemia falciforme no cotidiano de adolescentes. Pesquisa quali- quantitativa, descritiva e exploratória com 12 adolescentes inscritos num ambulatório da cidade de Curitiba, estado do Paraná. A coleta dos dados ocorreu entre 15 de janeiro a 30 abril de 2014. Teve como referencial teórico as Representações Sociais e metodológico o Discurso do Sujeito Coletivo. Dos resultados encontrados, metade dos adolescentes era afrodescendente, quase todos foram diagnosticados na Triagem Neonatal no Teste do Pezinho. Os jovens demonstraram algum conhecimento da doença; a maioria referiu não se sentir diferente perante outros adolescentes sem a doença; foram frequentes os relatos de dor, cansaço, uso de medicamentos e limitações ao convívio social; o motivo de internação mais frequente foi por crise álgica. Ações educativas em serviços de saúde, com foco nas singularidades de paciente e família, minimizarão os impactos da doença e promoverão qualidade de vida dos jovens com anemia falciforme (AU).

ABSTRACT

The present study aimed to identify the impact of sickle cell disease on the daily lives of adolescents. Exploratory, descriptive, qualitative and quantitative research with 12 adolescents enrolled in an outpatient unit of the city of Curitiba, state of Paraná. Data collection was performed between January 15 and April 30, 2014. The theory of Social Representations was the reference of the research, and the technique used was Collective Subject Discourse methodology. Half of the adolescents were of African descent, and almost all of them were diagnosed at the National Newborn Screening Program ­ Guthrie test. The youngsters had some knowledge of the disease; most of them reported not feeling different from other adolescents not affected by the disease; there were frequent reports of pain, fatigue, medication use and limitations of social life; the most common reason for hospitalization was pain episodes. Educational actions in health services focused on the characteristics of the patients and their families, will minimize the impacts of the disease and promote the quality of life of adolescents with sickle cell disease (AU).

RESUMEN

Estudio cuya finalidad fue identificar el impacto de la anemia falciforme en el cotidiano de adolescentes. Investigación cualitativa cuantitativa, descriptiva y exploratoria con 12 adolescentes inscriptos en ambulatorio de la ciudad de Curitiba, Paraná. Los datos fueron obtenidos entre 15 de enero y 30 de abril de 2014. El referencial teórico fue de las Representaciones Sociales y, el metodológico, del Discurso del Sujeto Colectivo. Acerca de los resultados, mitad de los adolescentes era afrodescendiente, casi todos fueron diagnosticados en la Selección Neonatal en el Test de Guthrie. Los jóvenes demostraron algún conocimiento de la enfermedad; la mayoría declara no sentirse diferente delante de otros adolescentes sin la enfermedad; fueron frecuentes los relatos de dolor, cansancio, uso de medicamentos y limitaciones del convivir social; el motivo de internación más frecuente fue por crisis de dolor. Acciones educativas en servicios de salud, con foco en las singularidades de paciente y familia podrán minimizar los impactos de la enfermedad y promover cualidad de vida de los jóvenes con anemia falciforme (AU).