Significados atribuídos por pais enlutados às suas experiências e aos cuidados da equipe de saúde / Meanings attributed by bereaved parents to their experiences and to the care of the healthcare team / Significados atribuidos por los padres en duelo a sus experiencias y a los cuidados del equipo de salud

RESUMO

O adoecimento e a morte de uma criança repercutem diretamente na vida dos pais. Diante disso, este artigo, de abordagem qualitativa, objetivou compreender os significados atribuídos por pais enlutados às suas experiências diante da perda do filho e aos cuidados desempenhados pela equipe de saúde. Realizaram-se 11 entrevistas semiestruturadas com pais que perderam filhos crianças em virtude de doença, cujos dados foram tratados conforme análise de conteúdo temática. Os resultados mostraram a importância da participação no cuidado da criança adoecida e do contato com o filho morto; e as percepções ambivalentes em relação à equipe de saúde, que evidenciaram atenção e comunicação compreensiva e despreparo para a atuação, comunicação inadequada e falta de seguimento na assistência. Destaca-se a importância da comunicação clara e do reconhecimento da perda, além de capacitações aos profissionais para atuarem com situações de morte e luto.

ABSTRACT

The illness and death of a child reverberate directly on parents' lives. Therefore, this qualitative approach paper aimed to comprehend the meanings attributed by bereaved parents to their experiences in front of the loss of their child and to the care performed by the healthcare team. There were conducted 11 semi-structured interviews with parents who had lost their children because of an illness. Data were analyzed according to thematic content analysis. The results demonstrated the importance of participating on the care of the sick child and the contact with the dead child; ambivalent perceptions towards the healthcare team, which evidences attention and comprehensive communication and shows unpreparedness for the performance, inadequate communication and lack of follow-up on care. It is emphasized the importance of an honest communication and the recognition of the loss, as well as training professionals to work with situations of death and grief.

RESUMEN

La enfermedad y la muerte de un niño repercuten directamente en la vida de los padres. Asi, este artículo, de abordaje cualitativa, objetivó comprender los significados atribuidos por los padres en duelo a sus experiencias ante la pérdida de su hijo y a los cuidados desempeñados por el equipo de salud. Se realizaron 11 entrevistas semiestructuradas con padres que perdieron su niño en virtud de una enfermedad, cuyos datos fueron tratados conforme análisis de contenido temático. Los resultados mostraron la importancia de la participación en el cuidado del niño enfermo y del contacto con el niño muerto; percepciones ambivalentes frente al equipo de salud, evidenciaron atención y comunicación comprensiva y despreparo para la actuación, comunicación inadecuada y falta de asistencia continuada. Se destaca la importancia de comunicación clara y del reconocimiento de la pérdida, así como la formación de profesionales para trabajar con situaciones de muerte y luto.