Autocuidado e qualidade de vida: diálogos com mulheres que vivenciam a fibromialgia / Self-care and quality of life: dialogues with women who experience fibromyalgia

RESUMO

O objeto deste estudo centra-se na concepção de qualidade de vida (QV) e autocuidado de mulheres que vivenciam a fibromialgia. O objetivo geral é conhecer a visão das mulheres que vivenciam a fibromialgia sobre QV e o autocuidado. E os objetivos específicos Descrever o conhecimento das mulheres sobre QV e autocuidado; Caracterizar os comportamentos de autocuidado dessas mulheres; Analisar os domínios da QV que se encontram afetados nessas mulheres; Discutir as repercussões da educação em saúde na QV e autocuidado dessas mulheres. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, com abordagem participativa, desenvolvida em 2018, no Laboratório de Fisiologia Aplicada à Educação Física do Instituto de Educação Física e Desportos da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (LAFISAEF-IEFD/UERJ). A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da UERJ sob o Protocolo n° 95532818.6.0000.5282. Foi desenvolvida com 12 mulheres de acordo com os seguintes critérios de inclusão com diagnóstico de fibromialgia, maiores de 18 anos, sem distinção de raça, cor e religião, com capacidade de compreensão, orientadas, independentes e lúcidas para responder todas as perguntas. Não participaram do estudo mulheres que não possuíam o diagnóstico de fibromialgia, com déficit de atenção, cognição prejudicada, e mulheres que se ausentaram do projeto. Os dados foram produzidos em 2018 por meio da técnica World Café e entrevista semiestruturada. A análise dos dados ocorreu por meio da análise de conteúdo de Bardin. A partir da análise dos dados, emergiram quatro categorias e uma subcategoria, assim descritas Domínios da qualidade de vida das participantes do estudo; Qualidade de vida na perspectiva das participantes; O autocuidado para além da terapia medicamentosa; e sua subcategoria intitulada Expectativas para o futuro um desejo de melhora A prática de educação em saúde como dinamizadora do autocuidado. Conclui-se que a concepção de QV para as mulheres com fibromialgia é individual e subjetiva, centrada no bem-estar e em um viver melhor. De fato, a fibromialgia compromete negativamente a QV dessas mulheres, que relataram a dor como principal fator limitante gerado pelo adoecimento. Constatou-se que as práticas educativas em saúde contribuíram para o autocuidado e melhora da QV das mulheres com fibromialgia, sendo possível analisar que os principais conceitos elaborados por Paulo Freire estiveram bem presentes nas atividades desenvolvidas pelo grupo interdisciplinar de educação em saúde.

ABSTRACT

The objective of this study is focused on the conception of quality of life (QOL) and self-care of women who experience fibromyalgia. The general objective is to know the vision of women who experience fibromyalgia on QOL and self-care. And the specific objectives: To describe women's knowledge about QOL and self-care; To characterize the self-care behaviors of these women; To analyze the domains of QoL that are affected in these women; To discuss the repercussions of health education on QOL and self-care of these women. This is a qualitative research, with a participatory approach, developed in 2018, at the Laboratory of Applied Physiology to Physical Education of the Institute of Physical Education and Sports of the University of the State of Rio de Janeiro (LAFISAEF-IEFD / UERJ). The research was approved by the Ethics Committee of UERJ under Protocol no. 95532818.6.0000.5282. It was developed with 12 women according to the following inclusion criteria with fibromyalgia diagnosis, over 18 years of age, without distinction of race, color and religion, with comprehension capacity, oriented, independent and lucid to answer all the questions. Women who did not have the diagnosis of fibromyalgia, attention deficit, impaired cognition, and women who were absent from the project did not participate in the study. The data were produced in 2018 through the World Café technique and semi-structured interview. Data analysis was performed using the Bardin content analysis. From the analysis of the data, four categories and a subcategory emerged as described Quality of life domains of study participants; Quality of life from the perspective of the participants; Self-care in addition to drug therapy; and its subcategory entitled Expectations for the future a desire for improvement The practice of health education as a dynamiser of self-care. It is concluded that the conception of QoL for women with fibromyalgia is individual and subjective, centered on well-being and a better life. In fact, fibromyalgia negatively compromises the QoL of these women, who reported pain as the main limiting factor generated by illness. It was verified that the educational practices in health contributed to the self-care and improvement of the QoL of women with fibromyalgia, and it was possible to analyze that the main concepts elaborated by Paulo Freire were very present in the activities developed by the interdisciplinary group of health education.