Calidad de vida de las familias con personas en condición de discapacidad intelectual: un estudio descriptivo / Quality of life of families with people with intellectual disabilities: a descriptive study / Qualidade de vida das famílias com pessoas que têm deficiência intelectual: um estudo descritivo

RESUMEN

Resumen Objetivos: Entendiendo la calidad de vida familiar como un estado dinámico de bienestar de la familia, en el que interactúan las necesidades individuales y colectivas, esta investigación describe la calidad de vida de las familias con una persona en condición de discapacidad intelectual. Metodología: Estudio descriptivo transversal. Se utilizó la "Escala de calidad de vida familiar", propuesta por el equipo del Beach Center on Disability, de la Universidad de Kansas; se aplicó a 64 personas, que corresponden a 26 familias con jóvenes de la institución educativa Ceartes Estímulo, de la ciudad de Cali-Colombia, en los meses de mayo a septiembre del 2015. Resultados: El 61,5 % de las familias son nucleares monoparentales a cargo de la madre, quien se desempeña como cuidadora; la mayor frecuencia absoluta en el tamaño familiar fue de 2, lo que supone un aumento en la carga de trabajo sobre la mujer. Las dimensiones "Papel de los padres" y "Salud y seguridad" calificaron más alto en cuanto a importancia y satisfacción percibida; "Interacción familiar" y "Recursos familiares", consideradas muy importantes, tienen puntuación hacia la neutralidad respecto a la satisfacción, mientras "Apoyo a la persona en situación de discapacidad" calificó con el mayor grado de insatisfacción. Conclusiones: La familia tiene un papel fundamental como conocedora de las necesidades y los problemas de sus miembros, y es un elemento esencial para su desarrollo. En consecuencia, debe ser asumida como recurso primordial en la construcción de políticas y planes de intervención. La insatisfacción referida por las familias y que afecta negativamente su calidad de vida está relacionada con la necesidad de apoyos formales y redes sociales, los cuales deben ser intervenidos y efectivos, para cambiar esa percepción y mejorar la calidad de vida familiar.

ABSTRACT

Abstract Objectives: Understanding quality of life of families as a dynamic state of family well-being, in which individual and collective needs interact, this research describes the quality of life of families that include a person with an intellectual disability. Methodology: Understanding quality of life of families as a dynamic state of family well-being, in which individual and collective needs interact, this research describes the quality of life of families that include a person with an intellectual disability. Results: 61.5% of the families were single-parent nuclear families with the mother in charge and working as a caregiver. The highest absolute frequency in family size was two, which implies an increase in women's workload. The dimensions "Role of parents" and "Health and safety" ranked higher in terms of importance and perceived satisfaction. "Family interaction" and "Family resources", which are considered very important, scored more neutrally in terms of satisfaction, while "Support for the person with a disability" ranked with the highest degree of dissatisfaction. Conclusions: Family plays a fundamental role in knowing the needs and problems of its members, and is an essential element for their development. Consequently, it must be assumed as a primary resource in the construction of intervention policies and plans. The dissatisfaction reported by families that negatively affects their quality of life is related to the need for formal support and social networks, which must be inclusive and effective to change that perception and improve the quality of family life.

RESUMO

Resumo Objetivos: Entendendo a qualidade de vida familiar como um estado dinâmico de bem-estar da família, no qual as necessidades individuais e coletivas interagem, esta pesquisa descreve a qualidade de vida das famílias com uma pessoa com deficiência intelectual. Metodologia: Estudo descritivo transversal. Utilizou-se a "Escala de Qualidade de Vida Familiar" proposta pela equipe do Beach Center on Disability da Universidade do Kansas; foi aplicada a 64 pessoas, correspondendo a 26 famílias com jovens da instituição de ensino Ceartes Estímulo, na cidade de Cali, Colômbia, nos meses de maio a setembro de 2015. Resultados: 61,5 % das famílias são monoparentais, sob a responsabilidade da mãe, quem atua como cuidadora; a maior frequência absoluta em tamanho familiar foi de 2, o que implica um aumento da carga de trabalho sobre as mulheres. As dimensões "Papel dos Pais" e "Saúde e segurança" classificaram mais altas no referente à importância e à satisfação percebidas; "Interação familiar" e "Recursos familiares", consideradas muito importantes, têm pontuação em direção à neutralidade no que respeita à satisfação, enquanto "Apoio à pessoa com deficiencia" classificou com o maior grau de insatisfação. Conclusões: A família desempenha um papel fundamental no conhecimento das necessidades e problemas de seus membros e é um elemento essencial para o seu desenvolvimento. Consequentemente, deve ser assumida como um recurso primordial na construção de políticas e planos de intervenção. A insatisfação referida pelas famílias e que afeta negativamente a sua qualidade de vida está relacionada à necessidade de apoios formais e redes sociais, os quais devem ser intervindos e efetivos, para mudar essa percepção e melhorar a qualidade de vida familiar.