Características socioeconómicas y costos de enfermedades raras y huérfanas en el Perú, 2019 / Socioeconomic characteristics and costs of rare and orphan diseases in Peru, 2019

RESUMEN

Introducción: Las enfermedades raras y huérfanas (ERH) constituyen un desafío actual debido a la poca atención que se les da. Objetivo: Describir las características socioeconómicas de las enfermedades raras y huérfanas (ERH) en el Perú, 2019. Métodos: Diseño observacional descriptivo. Se obtuvo la información a partir de registros administrativos del FISSAL y se tomó una muestra intencional de 20 pacientes para realizar el cuestionario sobre ERH. Para los registros económicos se hizo una revisión del presupuesto público del MEF. El análisis de datos fue descriptivo e inferencial. Resultados: Hubo 454 pacientes con un total de 49 ERH, de estos, los grupos de edades más representativos fueron los escolares y adultos jóvenes (18% cada uno) y el diagnóstico más frecuente fue la Tetralogía de Fallot (22%). Del cuestionario sobre ERH se reporta una mediana de 7 meses en la demora del diagnóstico y se visitó entre 3 y 5 médicos. Asimismo, el 30% consideró que le generó un gasto entre alto y muy alto. Se calculó que el presupuesto para ERH constituye el 2,25% del presupuesto total para enfermedades de alto costo, asimismo, el presupuesto para ERH fue diferente entre los años 2014 y 2019. Conclusión: La población con ERH en el Perú no es numerosa; sin embargo, requiere una mayor atención para el acceso a los servicios de salud, así como una mayor asignación presupuestal.

ABSTRACT

Introduction: The rare and orphan diseases (ROD) constitute a current challenge due to the lack of investigation. Objective: Describe the socioeconomic characteristics of rare and orphan diseases (ROD) in Peru, 2019. Methods: Descriptive observational design. The information was obtained from FISSAL administrative records, and an intentional sample of 20 patients was taken to carry out the questionnaire on ROD. For the economic records, a review of the public budget of the MEF was made. The data analysis was descriptive and inferential. Results: There were 454 patients with a total of 49 ROD; of these, the most representative age groups were schoolchildren and young adults (18% each), and the most frequent diagnosis was Tetralogy of Fallot (22%). The questionnaire on ROD reports a median of 7 months in the delay of diagnosis and between 3 and 5 doctors were visited. Likewise, 30% considered that it generated a high to very high expense. It was calculated that the ROD budget constitutes 2.25% of the total budget for high-cost diseases. Likewise, the ROD budget was different between 2014 and 2019. Conclusions: The population with ROD in Peru is not large; however, it requires greater attention to access to health services and a greater budget allocation.