Tradução, adaptação e validação da cerebral palsy quality of life: aplicação em pais de crianças com paralisia cerebral / Translation, Adaptation and Validation of Cerebral Palsy Quality Of Life: Application in Parents of Children with Cerebral Palsy

RESUMO

Paralisia Cerebral caracteriza-se por um distúrbio motor não progressivo, que inclui alterações de tônus, postura e movimento, sendo frequentemente mutável e secundário à lesão do cérebro imaturo. Esses aspectos influenciam na capacidade das crianças com PC de desenvolverem atividades da vida diária, o que afeta diretamente a Qualidade de Vida de crianças que têm esta patologia. A partir da necessidade de um instrumento específico para avaliar a qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral no idioma brasileiro, realizou-se este estudo que teve como objetivos: traduzir, adaptar culturalmente e validar a escala Cerebral Palsy Quality of Life for children parent-proxy version (CP QOL-Child parent-proxy version) para a língua portuguesa no contexto brasileiro e verificar a validade e a confiabilidade da escala CP QOL-Child parent-proxy version para avaliação da qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral. Estudo do tipo metodológico, com abordagem quantitativa para o qual se obteve autorização para utilização da CP QOL-Child, a qual foi submetida ao processo de adaptação transcultural proposto por Beaton, Bombardier, Guillermin et al. (2007), tendo sido submetida às análises psicométricas validade e confiablidade. O estudo foi realizado em duas instituições de saúde que atendem crianças com paralisia cerebral em nível ambulatorial e de reabilitação na cidade de Fortaleza-Ceará-Brasil. A amostra foi composta por 122 pais de crianças com paralisia cerebral. A coleta de dados ocorreu de outubro/2012 a janeiro/2013, tendo sido utilizado, além da CP QOL-Child, um questionário com informações socioeconômicas, demográficas e clínicas. Após adaptação, obteve-se uma escala com 66 itens, cujas dificuldades em seu entendimento resultaram da inserção de exemplos em dois itens, além de correções nas expressões em dois dos itens, e inserção de opção de resposta em outros dez, no sentido de torná-la mais compreensível. Um comitê de especialistas avaliou o conteúdo da CP QOL-Child ­ versão brasileira e a escala obteve um Índice de Validação de Conteúdo de 1, com média das respostas entre os itens de 3,9 e 89,9% de concordância entre os juízes. A validade de constructo, por meio da comparação dos grupos contrastados Grupo 1- Feliz/Muito Feliz e Grupo 2 - Nem Feliz nem triste, sugeriu que os itens da escala relacionados à família e aos amigos apresentaram correlação positiva e estatisticamente significante quando correlacionados aos domínios comunicação, atividades coletivas e saúde da criança, sustentando as hipóteses levantadas. Para avaliar a confiabilidade, calculou-se o alfa de Cronbach que variou de 0,83 a 0,86, indicando alta consistência interna. A estabilidade de escala foi avaliada pelo coeficiente de Kappa, que variou de 0,47 (concordância fraca) a 0,90 (concordância excelente), que foi ratificado pelo coeficiente de correlação entre os itens com variação de 0,46 (item 15) a 0,94 (item 4), tendo os itens valor de p<0,001. Concluiu-se que se obteve um instrumento confiável, válido e capaz de avaliar a qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral, de forma que, essa escala avalia os domínios da qualidade de vida específicos para crianças acometidas por esta patologia. E, ainda, trata-se de uma ferramenta, por meio da qual será possível realizar o planejamento e o desenvolvimento de intervenções direcionadas à promoção da saúde para esta clientela com características tão peculiares.