Systemic scleroderma patient education: a booklet report / Educação de pacientes com esclerodermia sistêmica: relato de cartilha

ABSTRACT

Objective: This study aims to describe the development and online distribution of a patient education booklet about systemic scleroderma focused on occupational therapy orientations. Methods: The research-action methodology was applied and divided into the following five steps: analysis of patients' requests, preparation of the content, choice of illustrations and graphic design, developers' approval of the education booklet, and online distribution. Results: The education booklet entitled "Occupational Therapy Guidelines for People with Systemic Sclerosis" was developed, and its online distribution reached nearly 5000 people. Conclusion: Educational materials serve as adjuncts to the treatment of chronic diseases, as systemic scleroderma. The online distribution of these materials expands its reach among these patients.

RESUMO

Objetivo: Este estudo visou descrever o desenvolvimento e distribuição online de uma cartilha educativa para pacientes com esclerodermia sistêmica com foco em orientações da terapia ocupacional. Métodos: A metodologia de pesquisa-ação foi aplicada e dividida em cinco etapas análise das solicitações dos pacientes, elaboração do conteúdo, escolha das ilustrações e do projeto gráfico, aprovação dos autores da cartilha educativa e distribuição online. Resultados: Foi desenvolvida a cartilha educativa intitulada "Orientações da Terapia Ocupacional para Pessoas com Esclerose Sistêmica" e sua distribuição online atingiu quase 5.000 pessoas. Conclusão: Os materiais educativos constituem recurso útil no tratamento de doenças crônicas, como a esclerodermia sistêmica. A distribuição online desses materiais expande seu alcance entre os pacientes.