Pessoas vivendo com HTLV: sentidos da enfermidade, experiência do adoecimento e suas relações com o trabalho / People living with HTLV: meanings of the illness, experience of illness and its relationship with work

RESUMO

Resumo Estima-se uma prevalência de 2,5 milhões de pessoas infectadas pelo vírus linfotrópico de células T humanas (HTLV) no Brasil, atingindo sobretudo populações negras e de baixo nível socioeconômico. O artigo apresenta parte dos resultados de pesquisa que objetivou compreender a experiência do adoecimento de pessoas vivendo com HTLV, os modos de andar a vida e as relações com o trabalho. Foram realizadas 31 entrevistas semiestruturadas com usuários de instituto de pesquisa em doenças infecciosas. A análise do discurso utilizou referenciais das Ciências Sociais e as narrativas orais constituíram o corpus analisado com o uso do software Sketch Engine. As manifestações do HTLV trazem prejuízo funcional e influenciam nos modos de andar a vida, repercutindo no trabalho formal, informal e doméstico. As narrativas evidenciaram queixas relativas a sintomas físicos e outros problemas de saúde além de preconceito, falta de apoio familiar e expressivas repercussões no trabalho. As condições materiais, simbólicas e subjetivas dos trabalhadores causadas pela perda progressiva da capacidade física e a aposentadoria precoce afetam não somente a esfera física, assim como a psíquica e social.

ABSTRACT

Abstract It is estimated that 2.5 million people are infected with the human T-cell lymphotropic virus (HTLV) in Brazil, mainly among afro-descendant populations with low socioeconomic status. The article presents results of the research that aimed to understand the illness experience of people living with HTLV, the ways of going about life and the relationships with work. Thirty-one semi-structured interviews were conducted with frequenters of an infectious diseases research institute. The oral narratives constituted the corpus that was analyzed using Sketch Engine software. Discourse analysis used references from Social Sciences, with emphasis on the health-work relationship. The manifestations of HTLV cause functional impairment and affect living standards, with repercussions on formal, informal, and domestic work. The narratives revealed complaints of physical symptoms and other health-related problems, in addition to prejudice, lack of family support and significant repercussions on work, namely issues aggravated by the absence of public policies aimed at people living with HTLV. The material, symbolic and subjective conditions caused by the progressive loss of physical capacity and early retirement affect not only the physical sphere, but also the psychic and social areas.