Fissuras Labiopalatais Congênitas: uma análise dos comportamentos e enfrentamentos paternos / Congenital Cleft lip and Palate: an analysis of paternal behaviors and confrontations

RESUMO

Introdução: Fissuras labiopalatais são as mais comuns entre as malformações congênitas craniofaciais e, no Brasil, segundo o Ministério da Saúde, há uma incidência estimada de um para cada 650 nascimentos. O diagnóstico inicial de fissuras causa um grande impacto familiar, resultando em um desequilibrio emocional tanto dos familiares quanto da própria criança, revelando, assim, diferentes formas de reações e enfrentamento dos progenitores, dentre as quais se destacam choque, luto, negação, culpa, esperança, vergonha, rejeição e até aceitação. Objetivos: Avaliar os indicadores de qualidade de vida dos familiares de crianças com fissuras labiopalatais e analisar seus comportamentos e enfrentamentos frente a essa problemática, bem como, seus primeiros sentimentos, reações e planos de cuidados para uma criança com essa anomalia. Método: Foi realizado um estudo transversal retrospectivo, descritivo e analítico com pais de crianças com fissuras labiopalatais que estavam em tratamento para correção de anomalias craniofaciais no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), em Bauru, a fim de identificar os padrões de comportamento e a qualidade de vida a partir do questionário The World Health Organization Quality of Life ­ Bref (WHOQOL ­ bref), elaborado pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Resultados: Foram avaliados 11 pais de crianças com fissuras labiopalatais, sendo que a maioria era do sexo feminino. Os participantes demonstraram diferentes posicionamentos frente à problemática e foram observadas variações de domínios nas respostas do questionário WHOQOL ­ bref, resultando em uma grande modificação no bem estar dos familiares envolvidos. Considerações finais As famílias passam por uma lenta adaptação com uma criança fissurada, mas apesar das modificações da qualidade de vida, a maioria consegue superar os sentimentos negativos.

ABSTRACT

Introduction: Cleft lip and palate are the most common among the congenital craniofacial malformations, and, according to the Brazilian Health Ministry, in Brazil, it has an estimated incidence of 1 to every 650 children born. Its initial diagnostic causes a considerable impact on the family and results in an emotional imbalance both in the family and in the children themselves, revealing different ways of reactions and confrontation of the progenitors, which are chock, mourning, denial, guilt, hope, shame, rejection, and even acceptance. Goals This study aimed to evaluate the quality of life indicators of the relatives of kids with cleft lip and palate and analyze their behavior and how they face these issues such as their first feelings, reactions, and care plans created for a child with this anomaly. Method: A retrospective, descriptive, and analytical crosssectional study was conducted with the parents of children with cleft lip and palate, who were undergoing treatment for the correction of craniofacial anomalies at the Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) in Bauru to identify patterns of behavior and the quality of life from the questionnaire The World Health Organization Quality of Life ­ Bref (WHOQOL ­ bref), created by the World Health Organization (WHO). Results: Eleven parents of children with cleft lip and palate, mostly female, were evaluated. The participants demonstrated different positions regarding the problem and domain variations observed in the answers to the WHOQOL - bref questionnaire, resulting in a considerable change in the well-being of the family members involved. Final considerations Families go through a slow adaptation with a fissured child, but despite the alterations in quality of life, most manage to overcome negative feelings.