Muerte Súbita en Epilepsia (SUDEP): Encuesta a familiares de pacientes con epilepsia y a profesionales de la salud / Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP): Epilepsy Family and Survey health professionals

RESUMEN

Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP), definida como la muerte brusca, inesperada, con o sin testigos, no traumática ni por ahogo, que ocurre en circunstancias benignas, en un individuo con epilepsia, con o sin evidencias de crisis, pero sin estado epiléptico. En general, afecta sobre todo a pacientes con epilepsia refractaria. La incidencia es de 4-7/1000 pacientes al año. En nuestra región, no contamos con muchos datos epidemiológicos de SUDEP, lo cual es un desafío a investigar, ya que sabemos que el 85% de los pacientes con epilepsia viven en países en desarrollo. Es muy importante que los pacientes y/o familiares conozcan sobre SUDEP, ya que ayuda a lograr mejor lo objetivos de tratamiento, promueve mejor el reporte médico-paciente, disminuye ansiedad, filtra la información inadecuada y creencias inapropiadas. Pero es necesario preguntarles a ellos, cuanto saben de SUDEP, cómo, que y cuando recibir esta información. Existen países y culturas donde está vedado hablar de SUDEP. Tampoco conocemos cómo los médicos manejamos el tema, cuando decirlo, que contar y cómo hacerlo. Por otro lado, hay controversias entre los epileptólogos, en qué momento tratar la temática. Por este motivo, se realiza una encuesta a pacientes con epilepsia y/o familiares, además de especialistas médicos. El objetivo es evaluar si los colegas especialistas están hablando del tema y por otro lado constatar los conocimientos de SUDEP en los pacientes y/o familiares. Los resultados de la encuesta, arrojan que la mayoría de los médicos no habla del tema y la mayor parte de los familiares de pacientes con epilepsia desea conocer la temática al inicio de la enfermedad, contada por el médico. Gran número de ellos se ha informado por redes sociales y creen que es prevenible.

ABSTRACT

Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP), is defined as sudden, unexpected death, with or without witnesses, neither traumatic nor by choking, occurring in benign circumstances in an individual with epilepsy, with or without evidence of crisis, but without epileptic status. In general, it mainly affects patients with refractory epilepsy. The incidence is 4-7/1000 patients per year. In our region, we do not have much epidemiological data about SUDEP, which is a challenge to investigate, as we know that 85% of epilepsy patients live in developing countries. It is important to ask patients and/or family members how much do they know about SUDEP and how as well as when to receive this information. It is important that parents and/or family members know about SUDEP, as it helps to better achieve treat ment goals, better promotes doctor-patient reporting, decreases anxiety, filters inadequate information and inappropriate beliefs. There are countries and cultures where it is forbidden to talk about SUDEP. We also do not know how doctors handle the subject, when to talk about it, what to tell and how to do it. On the other hand, there are controversies among epileptologists at which point to deal with this subject. For this reason, a survey is conducted on parents of children with epilepsy and/or family members, as well as medical specialists. The objective is to be able to evaluate how specialist colleagues are talking about the topic and on the other hand evaluate some parameters of SUDEP in parents and/or family members. Most doctors do not talk about it and most relatives of epilepsy patients want to know the topic of the onset of the disease form their doctor. Large numbers of them have gathered information on SUDEP through social networks and believe it is preventable.