Afectación familiar de la enfermedad de Hansen en Costa Rica / Impact of Hansen's disease on relatives of patients in Costa Rica

RESUMEN

Resumen Objetivo: El contagio familiar de la enfermedad de Hansen es un hecho bien establecido; aunque la transmisibilidad es baja, los contactos intradomiciliarios de personas enfermas sin tratamiento son un grupo con alto riesgo. El objetivo del estudio fue identificar las características sociodemográficas, culturales y clínicas comunes en grupos familiares, con antecedente de enfermedad de Hansen, como insumo para mejorar el tratamiento de la lepra. Metodología: Se realizó un estudio cualitativo, empleando la técnica de entrevista en profundidad semiestructurada, basándose en una guía de entrevista elaborada, y tomando como referencia factores sociodemográficos, sociales y culturales relacionados con el diagnóstico y tratamiento. Se seleccionaron 25 personas adultas entre 23 y 88 años de edad, de ambos sexos atendidos por el sistema de salud público costarricense. Se utilizaron genogramas para identificar miembros de la familia con antecedentes de la enfermedad. Resultados: El estudio mostró que 12 participantes provenían de 3 grupos familiares; dos grupos con tres generaciones afectadas. Los participantes fueron diagnosticados en edades económicamente activas de vida. Además, realizan ocupaciones manuales, con niveles educativos bajos y de religión cristiana. Al momento de la entrevista conocían el antecedente familiar. La forma de presentación clínica en los tres grupos familiares fue Lepra lepromatosa. Se identificó un caso de lepra conyugal y una participante de 15 años de edad al diagnóstico. Conclusiones: El estudio identificó características sociodemográficas, culturales y clínicas comunes de grupos familiares, que evidenciaron la necesidad de fortalecer la vigilancia de contactos en familias con nuevos casos.

ABSTRACT

Abstract Aim: Leprosy transmission within family groups is a well-established fact. Although transmissibility is low, household contacts are high-risk population. The aim of the study was to identify common sociodemographic, cultural and clinical characteristics in family groups with history of Hansen's disease as an input to improve treatment. Methodology: A qualitative study was carried out, using in-depth semi-structured interview technique based on leprosy diagnosis and treatment in sociodemographic, social and cultural context. A total of 25 adults between 23 and 88 years of age included both sexes attended by Costa Rican public health care system were selected. Genograms were used to identify family history of disease. Results: The study shows that 12 participants came from 3 family groups; two of them with third affected generation. The participants were diagnosed in economically active periods of life, work in manual occupations, with low level of education and Christians. At the time of the interview, participants knew the family history. The clinical presentation form was lepromatouse leprosy. A conjugal leprosy and a 15-year-old participant at diagnosis were identified. Conclusions: The study identified common sociodemographic, cultural and clinical characteristics of family groups that demonstrate the need to strengthen contact surveillance efforts in families with new cases.