El Estigma Social Asociado a la Enfermedad de Chagas

RESUMEN

Resumen Objetivos: identificar a partir de relatos individuales y familiares los componentes del estigma social asociado a un diagnóstico de Chagas positivo. Métodos: el estudio recopila los testimonios de tres familias a través de entrevistas a profundidad que fueron grabadas, cuyo contenido fue estructurado y luego compartido entre los investigadores a través de un proceso de triangulación. Resultados: se identificaron las diferentes formas de estigma social, experimentado, percibido, anticipado, así como el autoestigma, el estigma por asociación y comportamientos de discriminación; lo que conlleva el aislamiento social, refuerza los miedos tradicionalmente relacionados a esta enfermedad, y provoca tensiones intrafamiliares. El estigma social y el silencio que lo acompaña son serias barreras de acceso a la consulta médica y al tratamiento antiparasitario. Conclusiones: Es importante tomar en cuenta aspectos de tipo psico-socio-cultural en las estrategias de atención integral de Chagas, principalmente en los programas de información, educación, comunicación (IEC) y durante la consulta médica. Para romper el estigma y el silencio que lo acompaña, es indispensable integrar las personas afectadas por Chagas y otros actores de la sociedad civil en el diseño de esas estrategias.

ABSTRACT

Abstract Objectives: to identify the components of social stigma associated with a positive diagnosis of Chagas disease based on individual and family accounts. Methods: The study compiles the testimonies of 3 families through in-depth interviews that were recorded, the content of which was structured and then shared among the researchers through a process of triangulation. Results: different forms of social stigma, experienced, perceived, anticipated, as well as self-stigma, stigma by association and discriminatory behaviours were identified, leading to social isolation, reinforcing traditional fears associated with the disease, and causing intra-familial tensions. Social stigma and the silence that accompanies it are serious barriers to access to medical consultation and deworming treatment. Conclusions: It is important to take into account psycho-socio-cultural aspects in strategies for comprehensive care of Chagas disease, especially in information, education and communication (IEC) programmes and during the medical consultation. Also, to break the stigma and the silence surrounding it, it's essential to integrate people affected by Chagas and other civil society actors into the conception of these programs.