Bone Marrow Transplantation: bereavement due to the impact of bodily and psychosocial changes from the perspective of adolescent recipients and their parents / Transplante de medula óssea: luto decorrente do impacto das modificações corporais e psicossociais na perspectiva de pacientes adolescentes e seus pais

ABSTRACT

The diagnosis and treatment of a life-threatening disease have adverse consequences on child development and impact the family. This study aimed to investigate bereavement due to the impact of bodily and psychosocial changes resulting from Bone Marrow Transplantation from the perspective of adolescent patients and their parents. This is a qualitative, descriptive, exploratory, cross-sectional study. Nine dyads (patients and mothers / fathers) were included. Data collection took place through semi-structured audio-recorded interviews. The thematic analysis made it possible to elaborate three categories losses due to illness; new losses experienced with treatment; learning to appreciate the gains of adverse experience. The results show that transplantation has repercussions that transcend the physical dimension and include social harm, changes in body image, and loss of friends. However, once the radical journey of transplantation is over, the participants positively connoted their experience, identifying benefits that go beyond health recovery, such as emotional maturation, improvement of self-esteem, and the ability to socialize.

RESUMO

O diagnóstico e tratamento de uma doença ameaçadora à continuidade da vida repercutem no desenvolvimento infantil e impactam a família. Este estudo teve por objetivo investigar o luto relacionado ao impacto das modificações corporais e psicossociais decorrentes do transplante de medula óssea na perspectiva de pacientes adolescentes e seus pais. Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo e exploratório, de corte transversal. Participaram do estudo nove díades (pacientes e mães/pais). A coleta de dados se deu por meio de entrevistas semiestruturadas audiogravadas. A análise temática possibilitou elaborar três categorias perdas decorrentes do adoecimento; novas perdas vivenciadas com o tratamento e aprendendo a apreciar os ganhos da experiência adversa. Os resultados mostram que o transplante repercute em agravos que transcendem a dimensão física e incluem prejuízos sociais, alterações da imagem corporal e perda de amigos. No entanto, uma vez ultrapassada a jornada radical do transplante, os participantes conotam positivamente a experiência vivida, identificando benefícios que ultrapassam a recuperação da saúde física, como amadurecimento emocional, melhora na autoestima e na capacidade de socialização.