Os cuidados de familiares de crianças com gastronomia no domicílio: contribuições para a enfermagem / The care of family members of children with gastrostomy at home: contributions to nursing

RESUMO

As crianças com gastrostomia possuem necessidades especiais de saúde e demanda de cuidado tecnológico, e quando estão no domicílio são cuidadas por familiares que nem sempre estão aptos para prestar cuidados com segurança. Objetivos: Descrever a prática de cuidado domiciliar dos familiares de criança com gastrostomia; analisar as estratégias utilizadas pelos familiares no cuidado de manutenção da vida de suas crianças com gastrostomia no domicílio e discutir as práticas de cuidado de familiares de criança com gastrostomia no domicílio a luz dos cuidados de manutenção da vida. Metodologia: pesquisa qualitativa, desenvolvida através do método criativo sensível, com a dinâmica de criatividade e sensibilidade Corpo Saber. O cenário foi o ambulatório de pediatria de um hospital federal situado na cidade do Rio de Janeiro. Os participantes foram 10 familiares de crianças (lactentes e pré-escolares) que possuem gastrostomia e estão no domicilio. A coleta de dados aconteceu de julho a dezembro de 2019. O material empírico gerado na dinâmica foi analisado utilizando-se a análise lexical, através do software Iramuteq®. A pesquisa atendeu as Resoluções 466/12 e 580/18 e foi submetida e aprovada no Comitê de Ética da proponente, parecer no 3.236884 e da co-participante, parecer no 3.399.703. Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido após o devido esclarecimento sobre a natureza, objetivos, métodos, riscos e incômodos. Resultados: os resultados obtidos evidenciaram dois temas O primeiro tema, formado pelas classes 3, 4 e 6, intitulado "O Cuidado para Manutenção da Vida realizado pelos Familiares de Crianças com gastrostomia no Domicílio", apresenta os cuidados com a sonda, estoma e alimentação e medicação da criança com gastrostomia no domicílio. O segundo tema, formado pelas classes 5, 2 e 1, intitulado "A Realidade Concreta da Criança com Gastrostomia e o Processo de Aprendizado dos Familiares para o Cuidado Domiciliar", mostra a ciência e a fé como suporte no enfrentamento dessa nova realidade, a luta cotidiana para superar as limitações e os preconceitos e o processo de ensino-aprendizagem da enfermagem e do familiar cuidador. Como considerações finais o estudo apontou que os familiares cuidadores assumiram o protagonismo dos cuidados realizados com seus filhos, com dispositivo tecnológico de gastrostomia, prestando-lhes todos os cuidados em relação à manutenção e higienização do dispositivo, a administração da alimentação e medicação, assim como, confiantes na ciência e na divindade encontraram forças para vencer todas as dificuldades, todos os desafios cotidianos.

ABSTRACT

Children with gastrostomy have special health needs and demand for technological care, and when they are at home, they are cared for by family members who are not always able to provide safe care. Objectives: To describe the home care practice of family members of children with gastrostomy; analyze the strategies used by family members to care for the maintenance of the lives of their children with gastrostomy at home and discuss the care practices of family members of children with gastrostomy at home in the light of life maintenance care. Methodology: qualitative research, developed through the sensitive creative method, with the dynamics of creativity and sensitivity Corpo Saber. The scenario was the pediatric outpatient clinic of a federal hospital located in the city of Rio de Janeiro. The participants were 10 family members of children (infants and preschoolers) who have gastrostomy and are at home. Data collection took place from July to December 2019. The empirical material generated in the dynamics was analyzed using lexical analysis, using the Iramuteq® software. The research complied with Resolutions 466/12 and 580/18 and was submitted to and approved by the Ethics Committee of the proposer, opinion No. 3.236884 and of the co-participant, opinion No. 3,399,703. Participants signed the Informed Consent Form after due clarification on the nature, objectives, methods, risks and inconveniences. Results: the results obtained showed two themes The first theme, formed by classes 3, 4 and 6, entitled "The Care for the Maintenance of Life carried out by the Family Members of Children with gastrostomy at home", presents the care with the tube, stoma and feeding and medication of the child with gastrostomy at home. The second theme, formed by classes 5, 2 and 1, entitled "The Concrete Reality of the Child with Gastrostomy and the Family Learning Process for Home Care", shows science and faith as a support in facing this new reality, the daily struggle to overcome limitations and prejudices and the teaching-learning process of nursing and family caregivers. As final considerations, the study pointed out that the family caregivers assumed the role of care performed with their children, with a technological gastrostomy device, providing them with all the care in relation to the maintenance and hygiene of the device, the administration of food and medication, as well as , confident in science and divinity, found the strength to overcome all difficulties, all daily challenges.

RESUMEN

Los niños con gastrostomía tienen necesidades de salud especiales y demandan cuidados tecnológicos, y cuando están en casa, son cuidados por familiares que no siempre pueden brindar una atención segura. Objetivos: Describir la práctica de cuidados domiciliarios de familiares de niños con gastrostomía; analizar las estrategias utilizadas por los familiares para mantener la vida de sus hijos con gastrostomía en el hogar y discutir las prácticas de cuidado de los familiares de los niños con gastrostomía en el hogar a la luz de los cuidados de mantenimiento de la vida. Metodología: investigación cualitativa, desarrollada a través del método creativo sensible, con la dinámica de creatividad y sensibilidad Corpo Saber. El escenario fue el ambulatorio pediátrico de un hospital federal ubicado en la ciudad de Río de Janeiro. Los participantes fueron 10 familiares de niños (infantes y preescolares) que tienen gastrostomía y están en casa. La recolección de datos se llevó a cabo de julio a diciembre de 2019. El material empírico generado en la dinámica se analizó mediante análisis léxico, utilizando el software Iramuteq®. La investigación cumplió con las Resoluciones 466/12 y 580/18 y fue sometida y aprobada por el Comité de Ética del proponente, opinión No. 3.236884 y del copartícipe, opinión No. 3.399.703. Los participantes firmaron el formulario de consentimiento informado después de la debida aclaración sobre la naturaleza, objetivos, métodos, riesgos e inconvenientes. Resultados: los resultados obtenidos arrojaron dos temas El primer tema, conformado por las clases 3, 4 y 6, titulado "El Cuidado para el Mantenimiento de la Vida que realizan los Familiares de Niños con gastrostomía en el hogar", presenta el cuidado con la sonda, estoma y alimentación y medicación del niño con gastrostomía en casa. El segundo tema, formado por las clases 5, 2 y 1, titulado "La realidad concreta de los niños con gastrostomía y el proceso de aprendizaje familiar para el cuidado en el hogar", muestra la ciencia y la fe como soporte para enfrentar esta nueva realidad, la la lucha diaria por superar las limitaciones y prejuicios y el proceso de enseñanza-aprendizaje de la enfermería y del cuidador familiar. Como consideraciones finales, el estudio señaló que los cuidadores familiares asumieron el rol de cuidado realizado con sus hijos, con un dispositivo tecnológico de gastrostomía, brindándoles todos los cuidados en relación al mantenimiento e higiene del dispositivo, la administración de alimentos y medicamentos, así como , confiado en la ciencia y la divinidad, encontró la fuerza para superar todas las dificultades, todos los desafíos diarios.