Propriedades psicométricas do Children's Visual Function Questionnaire adaptado para avaliação de qualidade de vida relacionada à visão de crianças com toxoplasmose congênita / Psychometric properties of the Children's Visual Function Questionnaire adapted to assess vision-related quality of life in children with congenital toxoplasmosis

RESUMO

Introdução: A elevada prevalência da toxoplasmose congênita (TC) no Brasil, verificada também no estado de Minas Gerais, associada ao maior comprometimento ocular observado nas crianças brasileiras comparadas às europeias; e a evolução de muitos desses indivíduos para a baixa visão (BV), nos remetem à necessidade de compreender o impacto da perda visual na qualidade de vida em uma coorte de crianças infectadas identificadas no período neonatal e tratadas com antiparasitários durante o primeiro ano de vida. Objetivo: Adaptar o questionário Children's Visual Function Questionnaire (CVFQ) à realidade sociocultural de crianças brasileiras com toxoplasmose congênita e investigar as propriedades psicométricas para mensuração da qualidade de vida (QV) relacionada à visão nesses pacientes; descrever as lesões retinocoroideanas observadas em uma coorte de crianças pré-escolares com TC em Minas Gerais; avaliar quantitativamente o déficit visual e investigar sua correlação com a pontuação na percepção da QV relacionada à perda visual (CVFQ7-BR-toxo). Método: Estudo epidemiológico transversal aninhado, em uma coorte de 142 crianças acompanhadas prospectivamente nos Serviços de Infectologia Pediátrica e Oftalmologia do Hospital das Clínicas da UFMG. Questionários foram aplicados aos pais e cuidadores para avaliar a percepção sobre a QV de suas crianças com TC e para verificar a situação socioeconômica das famílias. Oftalmologistas do setor de uveite avaliaram a retina das crianças e descreveram as lesões de retinocoroidite quanto à localização, número de lesões, tamanho e lateralidade. No setor de baixa visão, oftalmologistas avaliaram a acuidade visual. Foram usadas técnicas de estatística multivariada para avaliar as propriedades psicométricas da escala de QV e testes de Kruskal Wallis e Mann Whitney para a comparação dos escores medianos da escala de QV em crianças com visão normal, perda visual leve e baixa visão. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFMG. Resultado: Adaptações no CVFQ versão brasileira deram origem ao CVFQ7-BR-toxo, questionário para avaliar a percepção de pais/cuidadores sobre qualidade de vida relacionada a baixa visão de crianças com toxoplasmose congênita pré-escolares. Na análise fatorial exploratória o resultado do teste Kaiser-Meyer-Olkin Measure of Sampling Adequacy (KMO) foi de 0,74, indicando boa adequabilidade do modelo fatorial. Seis componentes (fatores) extraídos correspondem a 46,3% da variância total explicada, e são compostos por itens com coeficiente de saturação (carga fatorial) maior ou igual a 0,45. Pela descrição, estrutura de variabilidade, e interpretação do agrupamento dos itens do questionário CVFQ adaptado (CVFQ7-BR-toxo) identificaram-se seis subescalas saúde geral; capacidade visual; desempenho visual/visão funcional; comportamento social e pessoal, impacto na família e tratamento. A homogeneidade das medidas para o construto QV no CVFQ adaptado foi avaliada pela consistência interna das subescalas. As subescalas Desempenho visual - visão funcional e o Impacto na família se mostraram adequadas, com coeficiente alfa de Cronbach de 0,75 e 0,77 respectivamente. As subescalas comportamento pessoal e social e, tratamento apresentaram valores de alfa de Cronbach menores que 0,7 (0,68 e 0,61 respectivamente). A correlação entre as subescalas e a escala global foram todas significativas (p-valor <0,001) variando de 0,42 a 0,75. As correlações item-escala globais foram significativas (p-valor <0,01) e maiores do que 0,20, sendo estes valores considerados aceitáveis. Verificou-se a validade discriminante do instrumento pelas diferenças significativas (p<0,005) na comparação das escalas do CVFQ7-BR-toxo para escores relatados pelo pai/cuidador de crianças com e sem baixa visão. A validação convergente foi verificada pela correlação (r=0,58; p<0,001) entre o escores globais do CVFQ7-BR-toxo e do PedsQL, com resultado moderado. Para análise dos exames clínicos oftalmológicos, das 142 crianças, duas foram excluídas por não terem realizado todos os exames. Das 140 crianças, 87,1% (121/139) apresentaram pelo menos uma lesão de retinocoroidite e, dentre elas, 20,7% (25/121) foram diagnosticadas com baixa visão (BV). A retinocoroidite esteve presente em ambos os olhos de 81,0% (98/121) das crianças com lesões, sendo que 25,5% (25/98) destas tinham BV. Lesão macular (foveal e/ou extrafoveal) em ambos os olhos ocorreu em 43,9% (43/98) das crianças e 51,2% (22/43) destas apresentaram BV. Pelo menos 50% das crianças com BV apresentaram lesões com tamanho médio superior a 3,0 diâmetros de disco óptico (DD). Ausência de lesão ocorreu em apenas 12,9% (18/140) das crianças. Na percepção dos pais cuidadores (CVFQ7-BR-toxo) das crianças diagnosticadas com BV, os escores medianos foram menores nas dimensões capacidade visual (p=0,002), desempenho funcional/visão funcional (p=0,002), impacto na família (p=0,001) e na QV global (p=0,009) quando comparados às crianças com perda visual leve e com visão normal. Conclusão: As propriedades psicométricas do CVFQ7-BR-toxo se mostraram adequadas quanto à validade do construto QV. O instrumento foi capaz de registrar o impacto no comprometimento da visão funcional e na família de crianças com toxoplasmose congênita. Na avaliação oftalmológica dessa população foram observadas lesões retinocoroideanas de maior gravidade, por serem em sua maioria maculares, múltiplas, bilaterais, resultando em comprometimento da função visual e menor acuidade visual. Na percepção dos pais e cuidadores sobre a QV relacionada a baixa visão, estas crianças apresentaram pior capacidade visual, pior desempenho funcional / visão funcional, com maior impacto nas suas famílias e piora da qualidade de vida global. Esses resultados podem subsidiar políticas para melhor controle e prevenção da toxoplasmose congênita.

ABSTRACT

Introduction: The high prevalence of congenital toxoplasmosis (CT) in Brazil, in addition to the high burden of ocular involvement in infected individuals, evolving to low vision (LV) in many of them, highlights the importance of assessing their quality of life (QOL). Objective:To adapt the Children's Visual Function Questionnaire (CVFQ) to the sociocultural reality of Brazilian children with CT, and to investigate the psychometric properties to measure vision-related quality of life (QOL) for these patients; to characterize retinochoroidal changes in a cohort of preschool children with CT in Minas Gerais; to quantitatively evaluate the visual deficit and to investigate its correlation with QOL perception scores (CVFQ7-BR-toxo instrument).Methods: Cross-sectional epidemiological study with nested cohort of 142 children prospectively followed at the Pediatric Infectious Disease and Ophthalmology Services of Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas GeraisQuestionnaires were applied to parents and carers to evaluate QOL perception of their children with CT and to characterize the socioeconomic status of their families. Number, location, size and laterality of retinochoroidal lesions were recorded. Best-corrected visual acuity was also assessed. Multivariate statistical techniques were used to evaluate psychometric qualities of QOL scale. Kruskal Wallis and Mann Whitney test were employed for comparison of median scores of the QOL scale in children with normal visual, mild vision loss and low vision. Results: Adaptations in the CVFQ-Brazilian version originated the CVFQ7-BR-toxo, a questionnaire to evaluate perception of parents/carers about vision-related QOL of preschool children with CT. In the exploratory factor analysis, result of KaiserMeyer-Olkin Measure of Sampling Adequacy test (KMO) was 0.74, indicating good suitability of the factor model.Six extracted components (factors) explained 46.3% of total variance, consisting of items with saturation coefficient (factor load) ≥ 0.45. Six subscales were identified after description, variability structure and interpretation of grouping of items of CVFQ7-BR-toxo Overall Health; Visual Acuity; Visual Performance/Functional Vision; Individual and Social Behavior, Impact on Family, and Treatment. Homogeneity of measures for the QOL construct in the adapted CVFQ was evaluated by internal consistency of the subscales Subscales Visual Performance/Functional Vision and Impact on Family showed to be adequate, with Cronbach's alpha of 0.75 and 0.77 respectively.Subscales Individual and Social Behavior and Treatment showed Cronbach's alpha coefficient smaller than 0.7 (0.68 and 0.61 respectively). The correlations between subscales and the global scale were all statistically significant (p-value <0.001) ranging from 0.42 to 0.75. The global item-scale correlations were also significant (p-value <0.01) and greater than 0.20, with these values being considered acceptable. Discriminant validity of the instrument by significant differences (p <0.005) was verified in the comparison of CVFQ7-BR-toxo scales to the scores reported by the parent/carers of children with and without low vision.The convergent validity was verified by the moderate correlation (r = 0.58; p <0.001) between the overall scores CVFQ7- BR-toxo and PedsQL. For the analysis of the clinical examinations of the 142 children, two were excluded because they did not have all the exams. Of the 140 children, 87.1% (121/139) had at least one retinochoroidal lesion. Among them, 20.7% (25/121) were diagnosed with LV. Retinochoroiditis was found in both eyes in 81.0% (98/121), and 25.5% (25/98) of these had LV. Macular (foveal and/or extrafoveal) lesions in both eyes occurred in 43.9% (43/98); 51.2% (22/43) of these children had low LV. At least 50% of children with LV presented retinochoroidal lesions with an average size > 3 optic disc diameter. Absence of retinochoroidal lesions was recorded in only 12.9% (18/140) of children. In the perception of carers parents (CVFQ7-BR-toxo) of children diagnosed with LV, median scores were lower for visual ability dimensions (p = 0.002), functional performance- visual function (p = 0.002), impact on family (p = 0.001) and overall QOL (p = 0.009) when compared to those of children with mild visual loss and with normal vision. Conclusion: CVFQ7-BR-toxo psychometric properties were appropriate concerning the validity of the QOL construct. The questionnaire was able to register the impact of visual disability on families of children with CT. Retinochoroiditis, was more severe, with frequent multiple, bilateral and macular lesions, resulting in impaired visual function. According to QOL perception of parents and carers, children with LV presented worse scores for visual capacity, functional performance/functional vison, with greater impact on their families and decreased overall quality of life. These results can support policies for better control and prevention of CT.