Necesidades de cuidado paliativo del paciente con falla cardiaca: un estudio mixto / Palliative care needs of heart failure patients: A mixed-method study / Necessidades de cuidados paliativos de pacientes com insuficiência cardíaca: um estudo misto

RESUMEN

Introducción: La presencia de signos y síntomas físicos, psicosociales y espirituales, deben ser identificados y controlados por medio de la atención en cuidados paliativos que proveen los equipos y profesionales de la salud. Objetivo: Identificar las necesidades de cuidado paliativo de las personas con falla cardíaca, sus cuidadores y el equipo multidisciplinario de una unidad de falla cardiaca. Materiales y Métodos: Estudio mixto, con diseño transformativo secuencial (DITRAS), que inicio con una fase cuantitativa en la que se aplicaron los instrumentos Edmonton, Facit-Sp-12 y el índice de Barthel. La segunda fase cualitativa se realizó con 3 grupos focales en los que participaron 7 pacientes, 8 cuidadores y 12 profesionales del equipo multidisciplinario. El estudio tomo como guía orientadora la teoría del manejo de síntomas desagradables de Elizabeth Lenz. Resultados: Se identificaron necesidades de cuidado paliativo desde lo fisiológico edema, fatiga y disnea; psicológico actitud frente a la vida y disfrutar de pasatiempos y factores situacionales como dependencia del cuidador y redes de apoyo, los cuales permitieron su comprensión a partir de la teoría de Lenz. Conclusiones: Las necesidades de cuidado paliativo en pacientes con falla cardiaca, se presentan desde un marco de síntomas que son percibidas por pacientes, cuidadores y el equipo de salud. Se requieren abordajes integrales que mejoren la experiencia del síntoma.

ABSTRACT

Introduction: The presence of physical, psychosocial, and spiritual signs and symptoms should be identified and managed through the palliative care that health care teams and professionals provide. Objective: To identify the palliative care needs of people with heart failure, their caregivers, and the multidisciplinary team of a heart failure unit. Materials and Methods: A mixed-method study with a sequential transformative design (DITRAS, for its acronym in Spanish) was conducted. It began with a quantitative phase in which the Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), the Therapy­Spiritual Well-Being Scale (FACIT­Sp­12), and the Barthel Index were used. The qualitative phase was conducted with three focus groups involving seven patients, eight caregivers, and twelve health professionals from the multidisciplinary team. Elizabeth Lenz's Theory of Unpleasant Symptoms was used as a guideline for this study. Results: Physiological (edema, fatigue, and dyspnea) and psychological (attitude towards life and enjoyment of hobbies) palliative care needs and situational factors (caregiver dependence and support networks) were identified and could be understood through Lenz's theory. Conclusions: Palliative care needs in patients with heart failure are presented under a framework of symptoms that patients, caregivers, and the health care team perceive. Comprehensive approaches are required to improve symptom experience.

RESUMO

Introdução: A presença de sinais e sintomas físicos, psicossociais e espirituais deve ser identificada e controlada por meio de cuidados paliativos prestados por equipes e profissionais de saúde. Objetivo: Identificar as necessidades de cuidados paliativos de pessoas com insuficiência cardíaca, seus cuidadores e a equipe multiprofissional de uma unidade de insuficiência cardíaca. Materiais e Métodos: Estudo misto, com desenho sequencial transformativo (DITRAS), que iniciou com uma fase quantitativa na qual foram aplicados os instrumentos Edmonton, Facit-Sp-12 e o índice de Barthel. A segunda fase qualitativa foi realizada com 3 grupos focais nos quais participaram 7 pacientes, 8 cuidadores e 12 profissionais da equipe multidisciplinar. O estudo tomou como diretriz a teoria de controle de sintomas desagradáveis de Elizabeth Lenz. Resultados: As necessidades de cuidados paliativos foram identificadas do ponto de vista fisiológico edema, fadiga e dispneia; psicológicos atitude em relação à vida e gosto de hobbies e fatores situacionais como dependência do cuidador e redes de apoio, que permitiram sua compreensão com base na teoria de Lenz. Conclusões: As necessidades de cuidados paliativos em pacientes com insuficiência cardíaca são apresentadas a partir de um quadro de sintomas que são percebidos pelos pacientes, cuidadores e equipe de saúde. Abordagens abrangentes são necessárias para melhorar a experiência do sintoma.