Fatores associados a qualidade de vida de mães de pacientes com Transtorno do Espectro Autista / Factors associated with the quality of life of mothers of patients with Autism Spectrum Disorder

RESUMO

O transtorno do Espectro Autista (TEA) é definido como uma síndrome que interfere no neurodesenvolvimento. Considerado um transtorno crônico, demanda cuidados especiais por parte das mães podendo comprometer a qualidade de vida delas. O estudo objetivou avaliar os fatores associados a qualidade de vida relacionada à saúde de mães de portadores de TEA. Trata-se de um estudo transversal, descritivo e analítico. Foram utilizados um instrumento elaborado pelas autoras para avaliar as variáveis sociodemográficas da mãe e variáveis relacionadas à saúde do filho e o instrumento Whoqol-Bref para avaliar a qualidade de vida das mães. Participaram do estudo 77 mães. A maioria das mães tinha idade entre 30 e 45 anos (60,6%), era branca (61,04%) e tinha o ensino médio completo (52,9%). Concernente aos filhos, 37,7% tinham entre 5 e 10 anos, a maioria sem limitação física (93,55%) e era do sexo masculino (77,92%). Houve associação entre o menor escore no domínio físico de qualidade de vida da mãe e o sexo masculino do filho (p=0,046), a variável estado conjugal solteira associou-se com menores escores nos domínios psicológico (p= 0049) e relações sociais (p= 0,025). Conclui-se que se fazem necessárias medidas de apoio para a melhora dos domínios físicos, psicológicos e sociais das mães de filhos autistas principalmente as que são solteiras e não possuem apoio de um cônjuge.

ABSTRACT

Autism Spectrum Disorder (ASD) is defined as a syndrome that interferes with neurodevelopment. Considered a chronic disorder, it requires special care from mothers and may compromise their quality of life. This study aimed to evaluate the factors associated with health-related quality of life of mothers of ASD children. This is a cross-sectional, descriptive, and analytical study. An instrument developed by the authors was used to assess the mother's sociodemographic variables and variables related to the child's health and the WHOQOL-Bref instrument to assess the mothers' quality of life. 77 mothers participated in the study. Most mothers were between 30 and 45 years old (60.6%), were white (61.04%), and had completed high school (52.9%). Concerning the children, 37.7% were between 5 and 10 years old, most without physical limitations (93.55%) and were male (77.92%). There was an association between the lowest score in the physical domain of the mother's quality of life and the male sex of the child (p=0.046); the variable single marital status was associated with lower scores in the psychological domains (p=0049) and social relationships (p=0.025). It is concluded that support measures are necessary to improve the physical, psychological, and social domains of mothers of autistic children, especially those who are single and do not have the support of a spouse.