Pediatric palliative medicine in Brazil: an ethical reflection of medical practice

ABSTRACT

The ethical barriers involved in the practice of pediatric palliative medicine remain high and challenging. In terms of medical ethics, attention should be paid to culture, religion and family values, in order to promote adequate care for caregivers, even in case of loss of a patient, promoting a bereavement process with less suffering. The data were qualitatively analyzed by IRAMUTEQ software, with a high degree of significance of essay responses on ethics related to palliative care in pediatrics. Discussions about prognosis, goals of care, and treatment options can be very difficult, as legally supported palliative care alternatives may diverge from the wishes of the family. We conclude that divergences exist between the application of palliative medicine and ethics regarding acceptance and end-of-life management of pediatric patients. Ethical challenges are constantly complex situations in which palliative physicians must relate legal concepts, knowledge and family values, which often conflict. The quality of palliative care depends initially on the ability of specialized professionals to identify and explain the ethical issues that generate conflict or uncertainty, in addition to raising discussions with the family about the medical, moral and legal issues surrounding the difficult situation.

RESUMEN

Las barreras éticas involucradas en la práctica de la medicina paliativa pediátrica siguen siendo altas y desafiantes. En términos de ética médica, se debe prestar atención a la cultura, la religión y los valores familiares, con el fin de promover una atención adecuada a los cuidadores, incluso en caso de pérdida de un paciente, promoviendo un proceso de duelo con menos sufrimiento. Los datos fueron analizados cualitativamente por el software IRAMUTEQ, con un alto grado de significación de las respuestas de los ensayos sobre la ética relacionada con los cuidados paliativos en pediatría. Las discusiones sobre el pronóstico, los objetivos de los cuidados y las opciones de tratamiento pueden ser muy difíciles, ya que las alternativas de cuidados paliativos legalmente respaldadas pueden divergir de los deseos de la familia. Se concluye que existen divergencias entre la aplicación de la medicina paliativa y la ética en relación con la aceptación y la gestión del final de la vida de los pacientes pediátricos. Los retos éticos son situaciones constantemente complejas en las que los médicos paliativos deben relacionar conceptos jurídicos, conocimientos y valores familiares, que a menudo entran en conflicto. La calidad de los cuidados paliativos depende inicialmente de la capacidad de los profesionales especializados para identificar y explicar las cuestiones éticas que generan conflicto o incertidumbre, además de plantear debates con la familia sobre las cuestiones médicas, morales y jurídicas que rodean la difícil situación.

RESUMO

As barreiras éticas envolvidas na prática da medicina paliativa pediátrica ainda são grandes e desafiadoras. No que diz respeito à ética médica, deve-se prestar atenção à cultura, religião e valores familiares, a fim de pro-mover um cuidado adequado para os cuidadores, mesmo em caso de perda do paciente, promovendo um pro-cesso de luto com menos sofrimento. Os dados foram analisados qualitativamente pelo software IRAMU-TEQ, com um alto grau de significância das respostas dos ensaios sobre ética relacionada aos cuidados palia-tivos em pediatria. As discussões sobre prognóstico, objetivos de cuidados e opções de tratamento podem ser extremamente desafiadoras, uma vez que as alternativas de cuidados paliativos legalmente suportadas podem divergir dos desejos da família. Nosso estudo conclui que existem divergências entre a implementação da medicina paliativa e a ética em relação à aceitação e manejo do fim da vida de pacientes pediátricos. Os desa-fios éticos são constantemente situações complexas em que os médicos paliativistas devem relacionar concei-tos legais, conhecimento e valores familiares, que frequentemente entram em conflito. A qualidade dos cuida-dos paliativos depende inicialmente da capacidade de profissionais especializados identificarem e explicarem as questões éticas que levam a conflitos ou incertezas, além de levantar discussões com a família sobre ques-tões médicas, morais e legais que cercam a situação difícil.