Cuidado fragmentado: resposta da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência para crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus / Fragmented care: the response of the Persons with Disabilities Care Network to children with Congenital Zika Syndrome / Cuidado fragmentado: respuesta de la Red de Cuidados de la Persona con Discapacidad para niños con Síndrome Congénito del Zika Virus

RESUMO

Resumo O objetivo da pesquisa foi analisar a organização e estrutura que a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) oferece às crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV) na Região de Saúde de Salvador (BA). Trata-se de uma pesquisa qualitativa que cotejou Itinerários Terapêuticos, das crianças com SCZV com a percepção, de gestores e profissionais da RCPD, sobre o funcionamento da rede. Ainda que existam concordâncias entre entrevistados, há problemas evidenciados somente pelas cuidadoras. Não existem mecanismos de regulação assistencial definidos entre os serviços da RCPD, levando as cuidadoras a navegarem pelo sistema de forma desgovernada em busca de assistência. A fragmentação do cuidado revelada impede o cuidado continuado e coordenado entre os diferentes serviços de saúde, resultando em intervenções pontuais. A SCZV coloca a proposta de RCPD em xeque, uma vez que há pouca congruência entre as trajetórias percorridas e a política nacional instituída.(AU)

ABSTRACT

Abstract The aim of this study was to analyze the organization and structure that the Persons with Disabilities Care Network (RCPD) offers children with Congenital Zika Syndrome (CZS) in the Salvador Health Region (BA). We conducted a qualitative study to investigate the experiences of the children's caregivers based on therapeutic itineraries and the perceptions of RCPD managers and professionals. Despite general agreement between the interviewees, only the caregivers highlighted problems. There are no health care regulation defined among the RCPD services, meaning that caregivers had to browse the system aimlessly to search for care. The fragmentation of care revealed by the findings prevents the provision of continuous care coordinated between the different health services, resulting in ad hoc care interventions. CZS highlights the limitations of the RCPD, demonstrating the incongruence between practice and national policy.(AU)

RESUMEN

Resumen Analizar la organización y estructura que la Red de Cuidados de la Persona con Discapacidad (RCPD) ofrece a los niños con Síndrome Congénito del Zika Virus (SCZV) en la Región de Salud de Salvador (Estado de Bahia). Investigación cualitativa que compara la experiencia de las cuidadoras de los niños con SCZV por medio de Itinerarios Terapéuticos y la percepción de gestores y profesionales de la RCPD. Aunque existen concordancias entre entrevistados, hay problemas que solamente son puestos en evidencia por las cuidadoras. No hay mecanismos de reglamentación asistencial definidos entre los servicios de la RCPD, haciendo que las cuidadoras naveguen por el sistema de manera desgobernada en busca de asistencia. La fragmentación del cuidado revelada impide el cuidado continuado y coordinado entre los diferentes servicios de salud, resultando en intervenciones puntuales. El SCZV pone en jaque la propuesta de RCPD puesto que hay poca congruencia entre las trayectorias recorridas y la política nacional instituida.(AU)