Manual informativo para a família da criança com leucemia: estudo de recepção / Manual informativo para familias de infantes con leucemia: estudio de recepción / Information manual for the family of the child with leukemia: reception study

RESUMO

Resumo Objetivo Compreender o sentido atribuído à recepção de um manual pelas famílias de crianças com leucemia aguda. Métodos Estudo qualitativo, embasado no referencial teórico do Estudo de Recepção. Foram realizadas entrevistas on-line com famílias de crianças em tratamento de leucemia aguda, em diferentes fases do tratamento e que utilizaram o manual 'Meu filho tem leucemia aguda. E agora?', por trinta dias. O software WebQDA® apoiou a organização dos dados que foram analisados de acordo com a Análise Qualitativa de Conteúdo indutiva. Resultados Participaram nove famílias, representadas por sete mães, um pai e uma avó. Da análise emergiram categorias analíticas relativas ao contexto vivenciado pela família ao receber o manual e a avaliação da linguagem e das ilustrações. O sentido atribuído pela família à recepção do manual, a partir das interações com o mesmo, é 'Ser Fortalecida na Esperança de Cura', que a ajuda a enfrentar as adversidades do tratamento e a mantém otimista em relação ao melhor prognóstico. Conclusão O uso de materiais informativos facilita a comunicação com a equipe, promove a literacia em saúde da família e fortalece sua esperança na cura.

RESUMEN

Resumen Objetivo Comprender el sentido atribuido a la recepción de un manual por parte de familias de infantes con leucemia aguda. Métodos Estudio cualitativo, basado en el marco referencial teórico del estudio de recepción. Se realizaron entrevistas virtuales con familias de infantes en tratamiento de leucemia aguda, en diferentes fases del tratamiento, que utilizaron el manual "Mi hijo tiene leucemia aguda. ¿Y ahora?", durante 30 días. Se utilizó el software WebQDA® para organizar los datos, que fueron analizados de acuerdo con el análisis cualitativo de contenido inductivo. Resultados Participaron nueve familias, representadas por siete madres, un padre y una abuela. Del análisis, emergieron categorías analíticas relativas al contexto vivido por la familia al recibir el manual y a la evaluación del lenguaje y de las ilustraciones. A partir de las interacciones con el manual, el sentido atribuido por la familia al recibirlo es "fortalecerse en la esperanza de cura", que los ayuda a enfrentar las adversidades del tratamiento y los mantiene optimistas con relación al mejor pronóstico. Conclusión El uso de material informativo facilita la comunicación con el equipo, promueve la instrucción en salud de la familia y fortalece su esperanza en la cura.

ABSTRACT

Abstract Objective To understand the meaning attributed to the reception of a manual by families of children with acute leukemia. Methods Qualitative study based on the theoretical framework of the Reception Study. Online interviews were conducted with families of children undergoing treatment for acute leukemia at different stages of treatment and who used the manual 'My child has acute leukemia. How about now?' for thirty days. The WebQDA® software was used in the organization of data analyzed according to the inductive Qualitative Content Analysis. Results Participation of nine families represented by seven mothers, one father and one grandmother. From the analysis, emerged analytical categories related to the context experienced by the family when receiving the manual and to the evaluation of the language and illustrations. The meaning attributed by the family to receiving the manual, based on interactions with it, is 'Having the Hope of Healing Strengthened', which helps them to face the adversities of the treatment and keeps them optimistic about the best prognosis. Conclusion The use of informative materials facilitates communication with the team, promotes the family's health literacy and strengthens their hope for a cure.